Roxanne Mahony

Dès mon plus jeune âge, les médecins m'ont dit que je mourrais avant d'atteindre l'âge de dix-sept ans. En grandissant à Trinité, les médecins ne comprenaient pas pleinement ma condition. Même les personnes proches de moi pensaient que j'étais faible quand je devais aller à l'hôpital après une journée à la plage. Ils ne comprenaient pas l'ampleur de mes luttes : je n'ai pas le contrôle sur ma douleur et me blâmer n'abaisse que mon estime de soi. Parfois, je me demandais : pourquoi suis-je en vie ? Dans ces moments sombres, je me sens chanceux d'avoir eu ma mère qui me poussait toujours à aller de l'avant, développant mon attitude de toujours vouloir mieux pour moi-même. Elle m'a aidé à réaliser que le fait d'avoir la drépanocytose ne signifiait pas que je devais mettre ma vie sur pause. Ma mère m'a encouragé à sortir avec des amis, même si cela signifiait que j'aurais mal le lendemain, car au moins, j'étais capable de m'amuser. Elle m'a fait comprendre que j'étais bien plus que ma condition, me donnant la confiance nécessaire pour devenir coiffeur et m'installer au Canada.

Le système de santé à Trinité a dix ans de retard. Je dormais sur les genoux de ma mère ou sur des tables à l'hôpital pendant trois jours d'affilée, l'hydroxyurée coûtait cher et ma famille essayait de donner du sang pour moi quand j'ai fait retirer ma vésicule biliaire. Quand je suis arrivé au Canada, la qualité de mes soins de santé s'est considérablement améliorée, mais j'ai commencé à faire face à de nouveaux défis : racisme et discrimination de la part des prestataires. Il y a eu une expérience où un médecin d'urgence que je ne connaissais pas a dit qu'il ne me verrait plus la prochaine fois que je viendrais à l'hôpital, impliquant qu'il croyait que je cherchais à obtenir des médicaments. Mes niveaux de stress ont augmenté, ce qui m'a plongé dans une crise pire car ils faisaient toutes ces hypothèses sans me connaître. Ils m'ont fait me sentir effrayé à l'idée de venir aux urgences la prochaine fois que j'avais une crise de douleur.

Mon ancre durant ces dernières années a été mon fils. Je sais que ma drépanocytose l'a beaucoup affecté. Quand il était plus jeune, je devais l'emmener avec moi à l'hôpital ou être éloigné de lui pendant quatre ou cinq mois à la fois pendant que j'étais traité. Il rentrait de l'école, en pleurant, lorsque ses amis lui disaient que sa maman allait mourir. En 2010, mes poumons se sont effondrés, et j'ai commencé à utiliser de l'oxygène. Mon fils, qui n'avait que 10 ans à l'époque, rentrait de l'école, inquiet pour moi. La nuit, il sortait de son lit pour vérifier comment j'allais et je devais lui dire : « Je suis la maman ici, tu es le bébé. » Il a toujours été là pour moi. Chaque jour, je veux lui montrer que même si je lutte, je continue à me battre. À cela, il dit : « Personne ne devrait avoir à se battre aussi durement dans la vie. » Il a grandi pour devenir la personne la plus incroyable et quelqu'un dont je suis tellement fier. Mon fils est celui à qui je m'accroche dans ces moments où j'ai envie d'abandonner ; il me fait réaliser qu'il y a tellement plus à vivre.