Lance Archer

Mon histoire de la drépanocytose

J'ai reçu un diagnostic de drépanocytose à l'âge de trois mois. Comme beaucoup d'autres personnes vivant avec la drépanocytose, mon parcours a été caractérisé par des hospitalisations fréquentes, de multiples interventions chirurgicales et des crises de douleur récurrentes. La gravité de mes épisodes douloureux a été telle que je devais être réadmis à l'hôpital dans les jours suivant ma sortie. Il y a eu un moment où j'ai été libéré le matin et réadmis le même soir. En plus d'une chirurgie de retrait de la vésicule biliaire en raison de complications de la drépanocytose, j'ai subi deux interventions chirurgicales à la hanche. Ma dernière opération était une prothèse totale de la hanche pratiquée quelques jours après mon 28e anniversaire. Étant donné la détérioration continue de mon autre hanche, j'attends une nouvelle prothèse de la hanche bientôt.

Peut-être que l'un des plus grands obstacles dans mon parcours avec la drépanocytose a été de traverser des transitions majeures dans ma vie. Je considère toujours ma transition du lycée à l'université comme une « expérience de mort imminente » inoubliable. C'était un moment de profonde angoisse, et je ne pensais pas que je survivrais. Entrer dans le monde du travail a également été difficile. Je me souviens d'appeler mon superviseur et de lui dire que j'avais subi une crise de drépanocytose et que j'étais chez le médecin. Sa réponse était : « Je vous donne jusqu'à 11 heures » pour arriver au travail. Ensuite, mon déménagement de la Jamaïque au Canada à l'âge de 24 ans a également été très difficile. Je suis arrivé au Canada le 14 juillet et j'ai été hospitalisé le 16 juillet. Après avoir été libéré quelques jours plus tard, j'étais de retour à l'hôpital la semaine suivante. Ce cycle s'est répété au point où j'étais à l'hôpital une fois par mois pendant les premiers mois de mon arrivée. Je n'ai pas ressenti un soulagement significatif de la douleur ni une réduction des hospitalisations avant janvier de l'année suivante. Cela a certainement été une période sombre de ma vie. J'ai fait face à de nombreux facteurs de stress physiques et mentaux en étant dans un nouvel environnement. En plus de manquer mes amis et ma famille restés en Jamaïque, j'ai eu du mal à concilier le désir de poursuivre des objectifs de carrière et les obstacles au succès imposés par la drépanocytose. La tension entre les deux m'a laissé un sentiment de profond découragement et l'envie d'abandonner une chance d'avoir une carrière réussie. Néanmoins, j'ai d'une manière ou d'une autre appris à surmonter l'inconfort. À ce moment-là — et même maintenant — j'avais la conviction que ma vie, et tout ce que j'allais rencontrer, était façonné dans le plan parfait de Dieu.

Je me sens incroyablement chanceux d'avoir un solide réseau de soutien composé d'un partenaire compatissant, d'une famille aimante et d'amis formidables qui comprennent la situation. Avec ma foi en Dieu, j'ai pu profiter d'un emploi gratifiant avec des horaires flexibles et d'une carrière académique épanouissante en tant qu'étudiant au doctorat. Bien que je continue à souffrir d'épisodes de douleur, j'ai appris à mieux les gérer. Cependant, même si la douleur physique se résout plus rapidement, je constate que la douleur émotionnelle, y compris une tristesse extrême, une faible motivation et des tendances au retrait, persiste. Cela crée certainement des mauvaises journées, mais je suis fier de faire un effort conscient pour reformuler mon expérience d'une manière positive. Je persévère parce que ma vie a un but.

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