Jelesa Alexander

Mon parcours a commencé de manière assez unique car je n'ai découvert que j'avais une anémie falciforme qu'à l'âge de treize ans. Lorsque j'ai eu une crise au bras avant le diagnostic, les prestataires de soins de santé ont pensé que j'étais victime de maltraitance et ils m'ont mis dans un plâtre alors que j'étais en réalité en pleine crise d'anémie falciforme. Un an, près de la période des fêtes, je suis allé à l'hôpital avec des calculs biliaires et j'ai passé des analyses de sang, c'est alors qu'ils ont découvert que j'avais une anémie falciforme. Ma mère a toujours soupçonné que j'avais plus que le simple trait falciforme en raison des symptômes graves que j'avais, mais cela a été tout de même choquant et émotionnel pour elle lorsque cela a été confirmé le jour de Noël. Honnêtement, ma vie a complètement changé après ce diagnostic. Je me sens chanceux d'avoir un excellent système de soutien autour de moi, y compris ma famille, mes amis, mon équipe de soins de santé et le groupe de soutien pour l'anémie falciforme à Hamilton.

L'école élémentaire a été un défi pour moi, surtout parce que la maladie falciforme me tenait éloigné de la classe pendant une semaine ou deux à la fois en raison des hospitalisations, ce qui m'a fait prendre du retard dans mes devoirs. Je suis quelqu'un qui aime rester à jour dans mon travail, donc rattraper mes devoirs après plusieurs semaines de cours aurait été incroyablement difficile. Cela aurait été plus facile pour les enfants atteints de la maladie falciforme si les enseignants envoyaient des devoirs afin que l'élève ne prenne pas de retard, en particulier dans ces classes de l'école primaire, où apprendre à lire et à écrire est si important. Avoir ce travail supplémentaire à faire à l'hôpital plutôt que de regarder la télévision ou de jouer à des jeux vidéo aiderait les élèves à rester à jour dans leurs devoirs et à exceller à l'école. De nos jours, au travail, je fais face à des luttes similaires lorsqu'il s'agit de devoir manquer le travail et de rattraper après. Contrairement à mon expérience à l'école, j'ai un soutien incroyable de mes collègues et superviseurs, qui s'enquiert de moi chaque jour et veulent s'assurer que je vais bien d'abord. J'ai également réalisé que bien que je pense au travail ces jours-là où je ne peux pas travailler, je dois aussi prendre soin de moi d'abord avant de pouvoir revenir au travail.

Dans le service d'urgence et lors de mes interactions avec les prestataires de soins de santé, mes expériences ont été très positives. Certaines de mes meilleures expériences ont eu lieu à Mackenzie Health à Richmond Hill - le meilleur hôpital pour les patients atteints d'anémie falciforme, à mon avis. Le temps d'attente était extrêmement court, ils m'ont donné de l'oxygène immédiatement, les prestataires étaient très compétents, et je n'ai jamais eu un service de santé aussi bon dans un hôpital. Il est important pour moi que les médecins et les infirmières comprennent quelles sont les premières étapes de mes soins. Mon expérience est améliorée en sachant qu'ils veulent me mettre à l'aise, même lorsque je me débats de douleur. Une communication claire est également appréciée : en ce moment, je pourrais envoyer un courriel à mon infirmière et elle me répondrait rapidement avec des informations détaillées sur ma situation.