Mary-Ann Gordon

Avant que je ne tombe enceinte de mon premier enfant, je savais très peu de choses sur l'anémie falciforme, seulement que cela semblait être quelque chose de plus associé à la communauté noire. Je n'avais jamais entendu parler de quelqu'un dans ma famille ayant la maladie, ni d'amis ou de connaissances non plus. Mon seul point de référence était que “T-Boz” du célèbre groupe R&B féminin des années 90 TLC l'avait. Je me souvenais l'avoir vue à The Oprah Winfrey Show parler candidement de son diagnostic de la maladie plus tard dans sa vie d'adulte et de comment cela avait eu un impact sur sa vie. À l'époque, mon ignorance ne me permettait pas de comprendre à quel point la maladie pouvait être débilitante. Après tout, je me disais qu'elle était une superstar belle et glamour, donc il ne pouvait pas en être si mal.

Lors de mon examen de grossesse du septième mois avec ma gynécologue, on m'a informée que j'avais le trait thalassémique et que mon conjoint devrait être testé pour voir s'il avait des traits génétiques pouvant conduire notre bébé à naître avec une maladie à drépanocytose. Comme beaucoup de Canadiens noirs, je n'avais aucune idée que je portais même un tel trait. Pour faire court, son père a été testé positif au trait drépanocytaire. On m'a alors dit que mon bébé aurait 25 % de chances de naître avec la maladie. À sept mois, elle a été officiellement diagnostiquée avec une bêta-thalassémie drépanocytaire. C'était déchirant à entendre. Je me souviens avoir ressenti une peur et une incertitude après avoir quitté le cabinet du médecin. Submergée par son diagnostic, des questions ont immédiatement envahi mon esprit concernant sa qualité de vie. Je commençais à penser à sa mortalité au moment même où je venais d'être bénie par sa présence dans ma vie. J'avais peur que sa vie d'adulte soit fortement écourtée. Je pensais que sa condition diminuerait sa capacité à vivre une enfance épanouie et significative comme les autres enfants. J'essayais de lire et de m'éduquer autant que je pouvais pour comprendre comment mieux prendre soin d'elle et me préparer émotionnellement et mentalement pour le moment où ces crises de douleur surviendraient.

Au moment où elle a eu 4 ans, elle avait subi une splénectomie, de nombreuses transfusions sanguines et des admissions à l'hôpital pour traiter des douleurs osseuses sévères. Sans parler, elle avait connu un AVC silencieux. Avançons jusqu'à aujourd'hui et je suis heureuse de dire que je suis la mère d'une fille dynamique de neuf ans. Elle assiste régulièrement à des cours de natation, a eu plusieurs séances de football et de gymnastique, a participé à sa première course de cross-country l'automne dernier, et envisage d'essayer pour un événement d'athlétisme cette année scolaire. Je crois qu'en tant que parents, il est important de ne pas laisser nos enfants être définis par leur maladie ou être étiquetés ou stigmatisés par les perceptions des autres à son sujet.

Avoir un enfant atteint d'une maladie chronique est extrêmement difficile. La drépanocytose est permanente et menaçante pour la vie. Le traitement est continu car il n'existe pas de remède. Même si son diagnostic m'a amenée à vivre dans un état constant d'hyperconscience et d'anxiété, je suis extrêmement optimiste quant à son avenir. En tant que mère, je lui enseigne à rester à l'écoute de son corps, à manger sainement et à faire de l'exercice tout en apprenant à se défendre. Prendre soin de Nevaya a été facilité par le fait que je maintiens un contact étroit avec son équipe de soins de suivi et les divers professionnels de la santé de l'hôpital SickKids.

Ce qui m'a également donné de la force et la capacité de faire face, c'est ma connexion aux groupes communautaires tels que le groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario (SCAGO). En faisant activement du bénévolat avec SCAGO, j'ai développé plusieurs relations avec d'autres parents et patients atteints de drépanocytose grâce à notre expérience partagée et notre compréhension de la maladie. C'est une camaraderie qui m'a permis de ne pas me sentir isolée et seule malgré le fait d'être sa seule personne à charge. J'encourage d'autres parents à s'impliquer activement avec SCAGO et d'autres organisations afin que nous puissions être proactifs dans la défense d'un meilleur standard de soins universels pour tous les patients atteints de drépanocytose à travers le Canada. Une voix unifiée est toujours plus percutante et retentissante sur ceux qui détiennent le pouvoir d'influencer le changement dans notre système de santé.

Je demande une éducation meilleure et plus approfondie pour la prochaine génération de médecins et d'infirmières, une éducation qui comunique le sens de l'urgence et la compréhension nécessaire pour traiter les patients drépanocytaires comme Nevaya.

Les patients atteints de drépanocytose en crise ont besoin d'un traitement urgent de la part de personnel médical compétent. Travailler ensemble pour sensibiliser davantage aidera à résoudre les problèmes de soins de suivi auxquels les adolescents sont confrontés lors de la transition de la responsabilité médicale de leurs parents à eux-mêmes.

Je suis une mère célibataire de deux enfants et une ancienne enseignante de l'école secondaire cherchant à entreprendre ma deuxième série d'études en poursuivant un master en psychologie de conseil. Rien ne me remplirait davantage que d'aider et de me connecter avec ces individus et familles au sein de la communauté drépanocytaire en mettant l'accent sur la population adolescent. Malgré les défis de santé de ma fille, je lui permets d'être l'enfant qu'elle veut être en faisant un effort conscient pour ne pas la traiter différemment malgré son diagnostic. Son avenir est brillant, elle le sait et moi aussi !

Un message aux décideurs :

En tant que parent, j'appelle à un standard universel de soins dans tous les hôpitaux à travers le Canada, afin qu'au moment de la transition de ma fille, elle ne soit pas soumise au même biais racial et à la discrimination que les patients adultes atteints de drépanocytose connaissent actuellement. Des améliorations dans les expériences des patients adultes atteints de drépanocytose aux urgences seront inextricablement liées à l'éducation, à l'empathie et à la compréhension de la prochaine génération de médecins et d'infirmières. Je sais que SCAGO continuera à se battre pour voir ces améliorations se réaliser.