Christine Harris

Les environnements de soins de santé peuvent être des endroits difficiles pour les personnes vivant avec la maladie du sang de saignement. Les personnes atteintes de cette maladie font souvent face à de la discrimination dans les salles d'urgence tout en faisant face aux épisodes périodiques de douleur extrême qui les y amènent. Christine Harris comprend cela très bien en tant que personne ayant une expérience de première main et en tant qu'innovatrice luttant pour améliorer les résultats en matière de soins de santé pour les personnes atteintes de troubles de la douleur.

Diagnostiquée avec la maladie du sang de saignement à un jeune âge, Christine était une enfant active et dynamique, défiant les réalités de ce que cela pourrait signifier de vivre avec cette maladie. « Je faisais beaucoup de choses — athlétisme, ballet, piano, théâtre, chorale — en plus de l'école », a-t-elle déclaré. « Quand je suis entrée dans mon adolescence, c'est là que j'ai commencé à ralentir un peu et que j'ai réalisé que je ne pouvais pas tout faire ce que je voulais faire. »

Malgré les défis qu'elle a rencontrés, Christine a mené une vie riche d'accomplissements divers. Après 17 ans de travail dans le marketing et les communications, motivée par son désir de travailler dans la conception de la santé, elle est retournée à l'école pour obtenir sa maîtrise en design pour la santé. Aujourd'hui, elle travaille en tant que gestionnaire de l'innovation à la Société canadienne du cancer.

« Avoir la maladie du sang de saignement a été une grande partie de ma motivation pour vouloir avoir un impact sur la santé », dit-elle. Christine utilise ses connaissances et ses expériences vécues pour créer une intervention afin d'aider des personnes comme elle vivant avec des troubles de la douleur à communiquer plus efficacement avec les professionnels de la santé.

Comprendre et relater les histoires des patients ont été au cœur de nombreuses expériences professionnelles passées de Christine. Dans sa vie précédente en tant qu'artiste de théâtre, elle racontait des histoires sur la manière dont la maladie peut affecter la vie des gens. Aujourd'hui, elle utilise de nouveaux supports et chemins pour s'assurer que les voix des personnes vivant avec la maladie du sang de saignement soient entendues dans un monde où elles sont souvent ignorées.

« J'ai vécu des expériences qui ont profondément façonné qui je suis, et j'ai vraiment dû militer fortement pour moi-même afin d'obtenir les soins que je mérite », affirme Christine. Bien qu'elle soit une communicante compétente avec une connaissance approfondie des soins de santé pour défendre ses besoins, elle a également dû naviguer dans des situations difficiles lors de la recherche de soins médicaux où elle a été ignorée, induite en erreur et négligée par des praticiens.

Ces expériences difficiles ont formé la volonté de Christine d'autonomiser ceux qui ne sont pas aussi bien préparés pour défendre leurs intérêts, en particulier dans le contexte de l'hôpital/salle d'urgence où les prestataires de soins ne les connaissent pas. Elle insiste sur l'importance pour les prestataires de soins d'apprécier les connaissances, les pensées et les apports des personnes vivant avec la maladie du sang de saignement et de leur permettre de jouer un rôle actif dans leurs soins. « Je suis une experte dans mon expérience et je devrais être valorisée et traitée comme telle », déclare Christine.

À travers son travail, Christine espère combler les lacunes de compréhension pour contribuer à de meilleures expériences pour les patients et à de meilleurs résultats en matière de santé. Elle est optimiste qu'il peut y avoir une expérience différente pour les personnes vivant avec la maladie du sang de saignement, mais cela nécessitera un changement systémique à tous les niveaux. Pour les praticiens de la santé, Christine souhaite davantage d'éducation et de sensibilisation sur la maladie du sang de saignement et souligne que cela doit également se traduire par de la compassion pour les personnes dont ils s'occupent. « Il est important d'avoir des connaissances sur la maladie du sang de saignement et de prendre soin des personnes atteintes de la maladie du sang de saignement comme vous le feriez pour quiconque d'autre. »