Journée mondiale de la drépanocytose

Journée mondiale de la drepanocytose – 19 juin
Joignez-vous à nous pour sensibiliser et aider à réduire la stigmatisation et la discrimination ressenties par les familles ayant des enfants, des jeunes et des adultes vivant avec la maladie de la drepanocytose.

L'Organisation mondiale de la santé (2006) et les Nations Unies (2008) ont reconnu la maladie de la drepanocytose comme une priorité mondiale en matière de santé publique et, afin de sensibiliser à cette maladie, ont désigné le 19 juin de chaque année comme la Journée mondiale de la drepanocytose (JMDS). L'Organisation mondiale de la santé (OMS) estime que la maladie de la drepanocytose touche près de 100 millions de personnes dans le monde et que plus de 300 000 enfants naissent chaque année avec cette condition.

Tragiquement, la majorité de ces individus mourront dans l'enfance en raison d'un manque de soins de base, et ceux qui survivent jusqu'à l'âge adulte font trop souvent face à une vie de handicap chronique et de décès prématuré, à moins qu'une thérapie modificatrice de la maladie puisse être fournie.

L'OMS, par conséquent, exhorte les pays touchés par la maladie de la drepanocytose à établir des programmes de santé au niveau national et à promouvoir l'accès aux services médicaux pour les personnes touchées par la maladie.

Qualité des soins de la maladie de la drepanocytose au Canada
Le Groupe de sensibilisation à la drepanocytose de l'Ontario reconnaît la maladie de la drepanocytose comme un problème médical de plus en plus important dans la province. Parmi les 6000 Canadiens touchés par la maladie de la drepanocytose, 3 345  vivent en Ontario et plus de 65 % des bébés nés avec la maladie à l'échelle nationale naissent dans la province de l'Ontario. Alors que la possibilité d'un traitement par thérapie génique continue de faire la une des journaux, la qualité de soins de base fournie aux patients atteints de drepanocytose au Canada reste bien en dessous de la norme de soins recommandée par les experts dans le domaine.

De plus, les patients atteints de la maladie de la drepanocytose continuent d'être stigmatisés et sont étiquetés comme « demandeurs de médicaments » lorsqu'ils se présentent pour un traitement médical de crises douloureuses vaso-occlusives sévères. De nombreux patients atteints de la SCD au Canada n'ont pas accès à des soins complets, ce qui pourrait prévenir ces crises.

Réduire la stigmatisation et la discrimination
Grâce à ses programmes de sensibilisation, d'éducation et de plaidoyer, le SCAGO fait sa part pour réduire la stigmatisation et la discrimination auxquelles sont confrontées les familles touchées par la maladie de la drepanocytose.

Sensibilisation des décideurs provinciaux et nationaux
Il convient de noter que le 3 juin 2021, grâce au travail de plaidoyer du Groupe de sensibilisation à la drepanocytose de l'Ontario, le projet de loi 255 a été adopté à la législature de l'Ontario et le 19 juin devient la Journée provinciale de sensibilisation à la drepanocytose. Lisez la Loi sur la Journée provinciale de sensibilisation à la drepanocytose ici

De même, le 22 novembre 2017, grâce au travail de plaidoyer de l'Association de la maladie de la drepanocytose du Canada et de ses organisations membres, y compris le Groupe de sensibilisation à la drepanocytose de l'Ontario, le Canada a reconnu le 19 juin comme la Journée nationale de la drepanocytose. Lisez la Loi sur la Journée nationale de sensibilisation ici

À propos du SCAGO
Le Groupe de sensibilisation à la drepanocytose de l'Ontario, également connu sous le nom de SCAGO, est la plus grande association de soutien aux patients et de plaidoyer au service des familles ayant des enfants, des jeunes et des adultes atteints de la maladie de la drepanocytose. Elle a été créée en 2005 pour :

• Améliorer les traitements et les soins reçus par les patients vivant avec la maladie de la drepanocytose en fournissant une éducation sur la maladie aux professionnels de la santé et aux professionnels apparentés.

• Éduquer la communauté sur la maladie de la drepanocytose et les traits de la drepanocytose avec l'objectif attendu de réduire le nombre de nouvelles naissances avec la maladie.

• Soutenir ceux qui vivent avec la maladie en fournissant l'accès à des programmes d'amélioration de la qualité de vie, sans se limiter aux réunions de groupes de soutien par les pairs, bourses, subventions d'urgence, compétences en autogestion et orientation en counseling.

• Plaider en leur nom auprès du gouvernement, des écoles et des lieux de travail.

Qu'est-ce que la maladie de la drepanocytose ?
La maladie de la drepanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique héréditaire caractérisée par la présence de globules rouges anormaux en forme de croissant. Les personnes atteintes de la maladie de la drepanocytose ont de l'hémoglobine anormale (appelée hémoglobine S ou hémoglobine falciforme) dans leurs globules rouges.  L'hémoglobine est une protéine dans les globules rouges qui transporte l'oxygène dans tout le corps.  Le manque d'oxygène tissulaire peut provoquer des crises de douleur soudaine, excruciantes et sévères appelées crises douloureuses. Ces attaques de douleur peuvent survenir sans avertissement, avec des niveaux de douleur souvent décrits comme supérieurs à ceux des douleurs liées au travail d'accouchement et des douleurs liées au cancer.

La déformation des globules rouges et la mauvaise oxygénation peuvent également causer des lésions organiques. Au fil de leur vie, la maladie de la drepanocytose peut nuire à la rate, au cerveau, aux yeux, aux poumons, au foie, au cœur, aux reins, aux articulations, aux os ou à la peau d'une personne. Elle peut provoquer un AVC chez des enfants dès l'âge de deux ans ! Actuellement, la transplantation de cellules souches hématopoïétiques est le seul traitement curatif pour la maladie de la drepanocytose.

Pour des vidéos éducatives sur divers sujets liés à la maladie de la drepanocytose, visitez : https://www.youtube.com/user/scagovids