À propos de la Journée de sensibilisation à la drépanocytose

Journée de sensibilisation à la drépanocytose - 19 juin
La drépanocytose est présente sur quatre continents : en Afrique subsaharienne et au Maghreb, en Asie (Moyen-Orient, péninsule arabe, Inde), en Amérique, au Nord (USA), au centre (Guatemala, îles des Caraïbes) et au Sud (Brésil, Surinam, Guyane), en Europe du Sud (Italie du Sud et Sicile, Grèce, Turquie)*.

 On estime que la drépanocytose affecte près de 100 millions de personnes et que plus de 500 000 naissent chaque année avec cette maladie grave et invalidante, dont 50% mourront avant l'âge de 5 ans.

L'Organisation mondiale de la santé (2006) et les Nations unies (2008) ont reconnu la drépanocytose (SCD) comme une priorité mondiale en matière de santé publique et afin de sensibiliser à la maladie, ont désigné le 19 juin de chaque année comme Journée mondiale de la drépanocytose (WSCD).

Canada
Au Canada, bien qu'il n'existe pas de registre national de la drépanocytose, une étude récente a montré qu'environ 3500* individus en Ontario et environ 6500 personnes à travers le pays ont la drépanocytose.

Conformément aux recommandations des Nations unies, en 2017, le Canada (avec l'aide de la sénatrice Jane Cordy et du député Darren Fisher) a promulgué le 19 juin comme loi, faisant du pays le premier et unique pays à légaliser cette journée.

Ontario
Pour sensibiliser davantage à la date du 19 juin en Ontario (la province avec le plus grand nombre de patients au Canada), le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario et la Fondation de la thalassémie du Canada ont sollicité l'hon. Andrea Khanjin et l'hon. Rudy Cuzzetto pour introduire le projet de loi 255 en reconnaissance du 19 juin comme Journée provinciale de sensibilisation à la drépanocytose et du 8 mai comme Journée provinciale de sensibilisation à la thalassémie. Le projet de loi a été adopté à l'Assemblée législative de l'Ontario le 3 juin 2021. Lire la suite ici.

*Références

-Communiqué de presse de l'UNESCO

-Combien de patients atteints de drépanocytose y a-t-il en Ontario

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