Projets de loi sur la maladie des cellules falciformes

Projet de loi S-288
SCAGO, avec d'autres organisations membres de GANSID, a joué un rôle essentiel dans l'introduction de ce projet de loi au Sénat. La sénatrice Jane Cordy a présenté le projet de loi S288 - Une loi reconnaissant le 18 octobre de chaque année comme la Journée nationale de sensibilisation aux troubles héréditaires du sang au Sénat canadien le 19 septembre 2024. Cette initiative a fait du Canada un leader mondial et le premier pays au monde à reconnaître les troubles héréditaires du sang de cette manière.

Parmi d'autres avantages, la Journée de sensibilisation aux troubles héréditaires du sang rassemblera des troubles rares héréditaires autrement séparés et uniques sous une même bannière et maximisera leur visibilité et leur plaidoyer pour les patients, dont beaucoup appartiennent à des communautés marginalisées qui n'ont pas un accès adéquat aux soins médicaux. Pour en savoir plus sur le projet de loi S-288, cliquez ici.

Regardez la vidéo sur le projet de loi sur la Journée héréditaire
Première lecture du projet de loi sur la Journée héréditaire S-288


Projet de loi 255
Le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario et la Fondation de la thalassémie du Canada remercient l'honorable Andrea Khanjin et l'honorable Rudy Cuzzetto d'avoir introduit le projet de loi 255 pour reconnaître le 19 juin comme Journée provinciale de sensibilisation à la drépanocytose et le 8 mai comme Journée provinciale de sensibilisation à la thalassémie. Ce projet de loi introduit le 1er mars 2021 a rapidement été adopté lors des première et deuxième lectures ; ainsi que par le Comité permanent des règlements et des projets de loi privés le 21 avril 2021. Le projet de loi a été adopté le 3 juin 2021. Pour en savoir plus sur le projet de loi 255, cliquez ici.

Projet de loi S-211
Sous la direction de Mme Lanre Tunji-Ajayi, M.S.M, la présidente/fondatrice de l'Association des maladies de la cellule falciforme du Canada, le 19 juin a été reconnu comme Journée mondiale de la drépanocytose au Canada, recevant la sanction royale le 12 décembre 2017. Le plaidoyer pour ce projet de loi a duré plus d'un an et des défenseurs des patients, y compris le jeune Adeniyi Omishore, ont parlé sur la Colline du Parlement de la façon dont la drépanocytose affecte les personnes vivant avec cette maladie. Pour en savoir plus sur le projet de loi S-211, cliquez ici.

Projet de loi 175
Mike Colle a réintroduit le projet de loi 105 sous le nom de projet de loi 175 pour établir le Soin de la drépanocytose et de la thalassémie en Ontario et pour proclamer la Journée de sensibilisation à la drépanocytose et à la thalassémie. La première lecture du projet de loi a été réalisée le 19 mars 2014.
Pour en savoir plus sur le projet de loi 175, cliquez ici.

Projet de loi 105
En 2012, le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario et la Fondation de la thalassémie du Canada ont rencontré le député Mike Colle pour lui demander d'introduire un projet de loi pour soutenir les personnes atteintes de la maladie de la cellule falciforme et des troubles thalassémiques en Ontario. Le 7 juin 2012, le député Mike Colle a introduit le projet de loi 105 - Une loi pour établir le soin de la drépanocytose et de la thalassémie en Ontario et pour proclamer la Journée de sensibilisation à la drépanocytose et à la thalassémie. Pour en savoir plus sur le projet de loi 105, cliquez ici.

Projet de loi C-221
Au cours de la 41e législature, l'honorable Kirsty Duncan a réintroduit le projet de loi C-605 sous le nom de projet de loi C-221 - Une loi concernant une stratégie nationale complète pour les troubles de la drépanocytose et de la thalassémie. Pour en savoir plus sur le projet de loi C-221, cliquez ici.

Projet de loi C-605
En 2010, le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario, en collaboration avec la Fondation de la thalassémie du Canada, a sollicité le soutien du député Kirsty Duncan pour introduire une loi nationale pour la maladie de la cellule falciforme et les troubles de la thalassémie. Le projet de loi C-605 - Une loi concernant une stratégie nationale complète pour la maladie de la cellule falciforme et les troubles thalassémiques a été introduit et a fait l'objet d'une première lecture à la Chambre des communes le 13 décembre 2010 pendant la 40e législature. Pour en savoir plus sur le projet de loi C-605, cliquez ici.