Mois de sensibilisation à la drépanocytose

Le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario (SCAGO) célébrera le Mois de sensibilisation à la drépanocytose avec une série d'activités éducatives et de sensibilisation, amplifiant les voix de ceux qui vivent avec la maladie drépanocytaire. Le thème de cette année est « Les histoires moins racontées des frères et sœurs atteints de la maladie drépanocytaire ».

Le Mois de sensibilisation à la drépanocytose 2022 suit l'adoption historique de la loi 255 le 3 juin 2021, déclarant officiellement le 19 juin comme Journée de sensibilisation à la drépanocytose en Ontario. C'était un pas monumental dans la lutte pour sensibiliser davantage. Sensibiliser à la maladie drépanocytaire est crucial car les personnes vivant avec la maladie, qui sont principalement d'ascendance africaine, caribéenne, du Moyen-Orient, méditerranéenne et indienne, sont souvent confrontées à la discrimination en plus des défis de vivre avec cette maladie débilitante. 

La drépanocytose est un trouble héréditaire des globules sanguins qui impacte la vie quotidienne d'environ 4000 Ontariens. Elle cause une douleur sévère aiguë et chronique, entraînant des visites régulières aux urgences, et peut conduire à des complications fatales, y compris des dommages aux organes vitaux et un décès prématuré. L'éducation sur la maladie reste limitée, ce qui rend le Mois de sensibilisation à la drépanocytose une partie importante pour forger un chemin vers une plus grande équité pour les patients drépanocytaires qui sont parfois négligés et stigmatisés par les professionnels de la santé.

L'histoire du Mois de sensibilisation à la drépanocytose

Depuis 1975, les États-Unis d'Amérique ont été le premier pays à observer septembre comme Mois de sensibilisation à la drépanocytose, bien que de nombreux autres pays reconnaissent maintenant septembre comme le Mois de sensibilisation à la drépanocytose. Au Canada, même si septembre n'est pas adopté comme le Mois de sensibilisation à la drépanocytose, de nombreuses organisations de la drépanocytose, dont le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l’Ontario (SCAGO), utilisent le mois pour faire connaître la maladie.

Pour célébrer, SCAGO a précédemment organisé des journées d'action au parc Queens, ce qui a contribué à améliorer la visibilité de la maladie parmi les décideurs politiques de l'Ontario. L'organisation met également en place des activités éducatives de traduction des connaissances parmi les prestataires de soins pour améliorer leur connaissance de la maladie et réduire la stigmatisation et le racisme systémique subis par les individus affectés cherchant des soins médicaux dans les hôpitaux de l'Ontario. De plus, à travers son mécanisme de gestion de la maladie, SCAGO a profité du mois de sensibilisation pour améliorer les compétences en gestion de la maladie des individus, de leurs familles et des aidants naturels avec la maladie SCD. Au fil des ans, cela a résulté en une amélioration du bien-être physique et mental.

Au Canada, le racisme systémique a toujours été très réel, car les individus atteints de drépanocytose se présentant dans les hôpitaux canadiens avec une crise vaso-occlusive (épisode douloureux représentant le marqueur de la maladie) sont souvent traités comme des chercheurs de drogues comparés à leurs homologues non racialisés se présentant avec de la douleur. Selon le PM Justin Trudeau dans une déclaration faite le 2 juin 2020, « Les Canadiens noirs et les Canadiens racialisés font face à la discrimination comme une réalité vécue chaque jour. Il y a de la discrimination systémique au Canada, ce qui signifie que nos systèmes traitent les Canadiens de couleur, les Canadiens qui sont racialisés, différemment des autres. »-Mme Lanre Tunji-Ajayi, M.S.M

Comment célébrer le Mois de sensibilisation à la drépanocytose avec SCAGO

Partagez les ABC de la maladie drépanocytaire pour aider à éduquer les autres sur la maladie drépanocytaire. 

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