Lanre Tunji-Ajayi, Soji Jemitola, Maame Darkwa, Madeleine Verhovsek, Melanie Kirby-Allen, Suzan Williams, Jennifer Bryan
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Il existe des preuves publiées dans plusieurs pays, y compris le Canada, que les patients atteints de la maladie de cellules falciformes (MCF) peuvent recevoir un traitement ou des soins inappropriés de manière disproportionnée dans un contexte hospitalier. Les visites à l’hôpital, y compris les visites au département des urgences, sont un élément courant des soins de santé pour les personnes touchées par la maladie de cellules falciformes. Il est essentiel de garantir que les patients aient accès à des interventions opportunes de la part des médecins en raison du risque de complications mettant la vie en danger. Environ 58,3 % des personnes atteintes de la maladie de cellules falciformes au Canada, soit 3500 personnes, résident en Ontario. Cette étude visait à recueillir des informations plus approfondies sur les perspectives des patients concernant les soins reçus et à identifier les domaines pouvant être ciblés pour des améliorations.
Une enquête en ligne a été créée via Survey Monkey et diffusée. 2500 patients et proches aidants à travers l'Ontario ont été informés de l'étude par le biais de l'envoi de la lettre d'information du Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario (SCAGO), des publications de l'étude sur le forum WhatsApp du Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario, des affichages dans les centres de santé communautaires avec des programmes sur la drépanocytose, et des notifications via d'autres organisations de la drépanocytose en Ontario.
De juillet 2019 à février 2020, les participants ont pu soumettre leurs expériences en matière de soins de santé via l'enquête en ligne . Les résultats ont été résumés de manière descriptive.
Un total de 66 réponses ont été recueillies. Pour les 46 questions du sondage, le nombre de réponses variait de 10 à 66. Les participants ont rendu compte d'expériences dans 15 hôpitaux en Ontario. Les répondants avaient entre 18 et 64 ans. Douze participants ont rempli le sondage au nom de patients de moins de 18 ans. 76 % (16/21) des participants ont fait état de leurs expériences aux urgences. 86 % (18/21) des rapports concernaient des soins pour gestion de la douleur. En ce qui concerne les temps d'attente de plus d'une heure, 31 % ont signalé avoir attendu plus d'une heure pour le contact avec une infirmière (5/16), 56 % pour le contact avec un médecin (10/18), 50 % pour l'administration de médicaments (8/16). 60 % (9/15) ont rapporté que la première personne rencontrée au triage était respectueuse, empathique et attentive. 22 % des répondants ont ressenti une forme de stigmatisation ou une peur de mourir pendant leur expérience à l'hôpital (4/18). 44 % des répondants ont ressenti de la solitude ou de l'impuissance pendant la visite à l'hôpital (7/16). 29 % des répondants ont rapporté que le fournisseur de soins de santé était extrêmement ou très réactif à leurs préoccupations (5/17), 47 % que le fournisseur de soins de santé était quelque peu réactif à leurs préoccupations (8/17), 24 % que le fournisseur de soins n'était pas réactif à leurs préoccupations (4/17). 60 % des répondants ont rapporté que les fournisseurs de soins de santé étaient très ou extrêmement compétents (6/10), 30 % des répondants ont rapporté que les fournisseurs de soins de santé étaient quelque peu compétents (3/10), et 10 % ont signalé que le fournisseur de soins n'était pas du tout compétent (1/10). 54 % des répondants (22/41) ont rapporté que la qualité des soins reçus était inférieure aux attentes, 34 % (14/41) ont rapporté que la qualité des soins reçus était conforme aux attentes et 12 % (5/41) ont rapporté que la qualité des soins dépassait les attentes.
Conclusion
Comme les patients atteints de drépanocytose font face à de nombreuses complications mettant leur vie en danger, l'accès à des soins de haute qualité et en temps opportun est essentiel. Une enquête sur les expériences des patients dans les hôpitaux de l'Ontario a identifié des domaines potentiels d'amélioration pour optimiser les soins de la maladie à cellules falciformes, y compris les délais d'attente pour recevoir des soins et la réactivité perçue des fournisseurs de soins de santé aux préoccupations des patients. L'équipe d'étude a rencontré les hôpitaux identifiés comme fournissant des soins sous-optimaux dans l'enquête. L'équipe a également rencontré certains hôpitaux communautaires qui n'ont pas été identifiés dans l'étude mais que de nombreux patients atteints de drépanocytose visitent. Tous les hôpitaux rencontrés ont reçu des conseils sur leurs stratégies actuelles et émergentes pour combler les lacunes, lesquelles seront partagées avec la communauté des patients lors du sommet post-étude pour la communauté des patients atteints de drépanocytose, des fournisseurs de soins de santé et des responsables du système de santé afin d'améliorer la confiance de la communauté des patients atteints de drépanocytose de l'Ontario dans les hôpitaux de l'Ontario.
Le projet comporte 3 éléments :
Collecte des perspectives des patients sur les soins à drépanocytose reçus, détermination des domaines d'amélioration définis par les patients
Partage des informations fournies par les patients avec les institutions qui ont délivré les soins
Développement de stratégies conjointes avec les institutions pour aborder les domaines identifiés du déficit dans le but d'améliorer la prestation des soins à drépanocytose.
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