Lanre Tunji-Ajayi, Soji Jemitola, Maame Darkwa, Madeleine Verhovsek, Melanie Kirby-Allen, Suzan Williams, Jennifer Bryan
Une enquête en ligne a été créée via Survey Monkey et diffusée. 2500 patients et proches aidants à travers l'Ontario ont été informés de l'étude par le biais de l'envoi de la lettre d'information du Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario (SCAGO), des publications de l'étude sur le forum WhatsApp du Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario, des affichages dans les centres de santé communautaires avec des programmes sur la drépanocytose, et des notifications via d'autres organisations de la drépanocytose en Ontario.
De juillet 2019 à février 2020, les participants ont pu soumettre leurs expériences en matière de soins de santé via l'enquête en ligne . Les résultats ont été résumés de manière descriptive.
Un total de 66 réponses ont été recueillies. Pour les 46 questions du sondage, le nombre de réponses variait de 10 à 66. Les participants ont rendu compte d'expériences dans 15 hôpitaux en Ontario. Les répondants avaient entre 18 et 64 ans. Douze participants ont rempli le sondage au nom de patients de moins de 18 ans. 76 % (16/21) des participants ont fait état de leurs expériences aux urgences. 86 % (18/21) des rapports concernaient des soins pour gestion de la douleur. En ce qui concerne les temps d'attente de plus d'une heure, 31 % ont signalé avoir attendu plus d'une heure pour le contact avec une infirmière (5/16), 56 % pour le contact avec un médecin (10/18), 50 % pour l'administration de médicaments (8/16). 60 % (9/15) ont rapporté que la première personne rencontrée au triage était respectueuse, empathique et attentive. 22 % des répondants ont ressenti une forme de stigmatisation ou une peur de mourir pendant leur expérience à l'hôpital (4/18). 44 % des répondants ont ressenti de la solitude ou de l'impuissance pendant la visite à l'hôpital (7/16). 29 % des répondants ont rapporté que le fournisseur de soins de santé était extrêmement ou très réactif à leurs préoccupations (5/17), 47 % que le fournisseur de soins de santé était quelque peu réactif à leurs préoccupations (8/17), 24 % que le fournisseur de soins n'était pas réactif à leurs préoccupations (4/17). 60 % des répondants ont rapporté que les fournisseurs de soins de santé étaient très ou extrêmement compétents (6/10), 30 % des répondants ont rapporté que les fournisseurs de soins de santé étaient quelque peu compétents (3/10), et 10 % ont signalé que le fournisseur de soins n'était pas du tout compétent (1/10). 54 % des répondants (22/41) ont rapporté que la qualité des soins reçus était inférieure aux attentes, 34 % (14/41) ont rapporté que la qualité des soins reçus était conforme aux attentes et 12 % (5/41) ont rapporté que la qualité des soins dépassait les attentes.
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