Parler de la drépanocytose (SCD) et des tests de génotype

Beaucoup dans les communautés africaines et des Caraïbes qui ont des enfants ou des frères et sœurs vivants ou décédés à cause des complications de la SCD ne souhaitent pas parler de cette maladie, d'où la nécessité de leur faire savoir qu'ils n'ont pas à remplir leurs noms sur les questionnaires et que pour les personnes interrogées, leurs noms ne seraient pas mentionnés non plus. “Il y a un sentiment de honte et c'est considéré comme un tabou au sein de la communauté. Cela fait juste penser aux autres que quelque chose ne va définitivement pas dans votre famille et qui voudra épouser une famille qui a un tel trouble incurable.

Il vaut mieux le garder secret. Ce n'est pas une chose agréable.” A déclaré l'une des femmes africaines interrogées.

Certains patients croyaient que pour trouver un partenaire qui les épouse, ils devaient cacher cette condition.

Certains des participants que nous avons interrogés croyaient que ce secret découlait d'une culture où les moins fortunés et les handicapés sont méprisés. Vous devez être normal sous tous les aspects pour être accepté.

Une dame a dit “Lorsque je suis arrivée du Ghana, il y a environ 15 ans, j'ai été choquée de voir une dame apparaître à la télévision en direct et parler de comment elle avait eu le cancer.”

Nous ne parlerons jamais de choses comme ça ! Nous avons besoin de beaucoup d'aide pour nous adapter à la culture de la parole sur nos problèmes et nos préoccupations.”

Une autre préoccupation pour beaucoup est également le fait qu'ils sentent que de nombreux médecins canadiens ne comprennent ni la maladie ni le stress émotionnel ressenti par ceux qui en sont affectés et leurs familles.

Un patient de 35 ans a déclaré “J'ai été rejeté par de nombreux médecins à mon arrivée du Nigeria, il y a environ trois ans. Ils continuaient à me dire que je devrais trouver un autre médecin car ils ne comprenaient pas ma maladie. J'ai finalement dû chercher un médecin dont les origines sont africaines.”

Elle a également mentionné que les professionnels de la santé de l'urgence doivent mieux comprendre la SCD. Lors de l'une de ses visites d'urgence, elle a été laissée aux urgences dans une douleur atroce pendant plus de 8 heures avant d'être enfin prise en charge. Elle a ajouté qu'une infirmière lui a dit que la raison pour laquelle elle visite si souvent l'hôpital est qu'elle est une toxicomane qui est maintenant accro aux médicaments. Cela montre le niveau d'ignorance sur la drépanocytose et la douleur atroce qui y est associée, même parmi les professionnels de santé.” a-t-elle déclaré.

Nous espérons que cette étude aidera à la fois les soignants et les professionnels de santé à comprendre que ce n'est pas que les patients atteints de SCD voulaient une solution, car ils ne sont pas des toxicomanes, mais vivent avec une maladie qui affecte les groupes minoritaires et qu'il faut les comprendre correctement si une aide adéquate doit leur être apportée.

Certains des jeunes qui ont complété les questionnaires et ont également été interrogés, dont l'âge varie entre 18 et 35 ans, ne savent pas incroyablement leur génotype, même si beaucoup d'entre eux ont vu des individus traverser les crises douloureuses associées à cette maladie.

La plupart d'entre eux croient qu'il est important de connaître son génotype mais ne s'y sont pas encore engagés, tandis que d'autres ne semblent pas trop y penser.

Un jeune homme a dit

“Je suis en bonne santé et tombe rarement malade, pourquoi devrais-je m'inquiéter des tests de génotype ?”

Un autre a dit “Si tu es un homme, tu ne feras pas d'enfants avec la SCD.”

Ces réponses montrent clairement un manque d'éducation et de connaissance adéquates sur ce sujet.

Discrimination raciale

La plupart des participants interviewés croyaient que des provinces comme l'Ontario, qui est le foyer de nombreux groupes minoritaires divers touchés par la SCD, ne font pas assez pour réduire l'incidence de cette maladie. Ils ont suggéré que le gouvernement de l'Ontario devrait cesser de la considérer comme un problème de minorité mais comme un problème ontarien; après tout, plus de naissances de drépanocytose signifient plus d'argent dépensé par le ministère de la Santé pour les soins des patients.

Pourquoi ne pas diriger certaines ressources vers la recherche, l'éducation et le soutien pour les communautés à risque ?

“Nous faisons partie de ce système et notre problème ne devrait pas être considéré comme juste un problème de minorité,” a déclaré un interviewé âgé.

Demander à ceux qui savent—-

En parlant de ceux qui souffrent de SCD et de ceux qui ont perdu des proches à cause de cette maladie, la perspective générale sur cette maladie et —-

Ce qu'ils souhaiteraient voir inclut les éléments suivants :

“Éduquer nos jeunes pour qu'ils connaissent leur statut de porteur en ce qui concerne les troubles génétiques tels que la SCD est important si nous voulons réduire le nombre d'enfants nés avec cette maladie.”

“Les enfants nés avec la SCD devraient être nés par choix parental et non par ignorance.”

“Les Afro-Canadiens et d'autres groupes devraient être plus facilement accessibles en matière de conseil génétique.”

“Les professionnels de la santé, les infirmières et les autres soignants devraient recevoir une formation continue sur cette maladie et sur la manière de traiter les malades.”

“Chaque médecin de l'Ontario ne devrait pas refuser les patients mais s'efforcer de comprendre la maladie.”

“D'autres organisations éduquant les gens sur cette maladie devraient être financièrement soutenues de manière adéquate.”

“Il devrait y avoir un centre de ressources ou une sorte de centre de counseling spécial pour des communautés telles que les Africains et les Indiens dont les cultures et attitudes de fond vis-à-vis de nombreux problèmes sont différentes de la culture canadienne.”

“Peut-être qu'il devrait y avoir un groupe pour les partenaires de ceux vivant avec la SCD.”

“Ceux avec la SCD devraient être soutenus davantage car beaucoup d'entre nous sont très instruits avec des diplômes universitaires mais ne peuvent pas garder un emploi en raison des fréquentes admissions à l'hôpital.” a déclaré un patient.

Commentaires :

Seed of life travaille à éduquer et à informer les groupes minoritaires à risque sur la SCD et comment leurs générations futures pourraient éviter l'angoisse d'une maladie qui s'accompagne de complications telles que le syndrome thoracique aigu, des dommages aux organes vitaux du corps, y compris le cœur, le foie, les reins et la rate. Elle cause également le diabète, l'hypertension, la cécité, l'accident vasculaire cérébral et la mort prématurée.

La SCD se présente sous différentes formes principalement parmi lesquelles se trouvent l'hémoglobine C drépanocytaire (SC), l'anémie falciforme (SS), la bêta-thalassémie drépanocytaire, et la bêta-zéro-thalassémie drépanocytaire.

Elle affecte des personnes originaires du Sri Lanka, d'Inde, d'Amérique latine, d'Amérique du Sud, du Moyen-Orient, des Caraïbes, d'Asie, de la Méditerranée ainsi que des communautés africaines.

Beaucoup meurent à cause de ses complications tandis que de plus en plus de parents et de soignants sont stressés en voyant impuissants leurs proches souffrir de la douleur et de l'angoisse de cette maladie. Ainsi, beaucoup souhaitent que les médecins et les soignants comprennent mieux cette maladie.

Seed of Life travaille dur pour atteindre les groupes à risque touchés par les différents types de SCD avec sa campagne éducative.