Sickle Cell within the At-Risk Communities
SCAGO
Table of contents
The study was carried out by Sickle Cell Awareness Group of Ontario formerly known as Seed of life Philanthropic Organization Between August 2005 and March 2007.
What is Sickle Cell Disease (SCD): It is a genetic blood disorder that affects the red blood cells. It causes the red blood cells to become hard and sickle-shaped which makes it difficult for the blood cells to travel through the small blood vessels. Normal red blood cells are round and last approximately 120 days while the red blood cells of a sickle cell patient last for only 10-20 days.
Sickle Cell Disease affects those whose ancestors are from Africa, the Caribbean, Latin America, South America, India, Asia, Middle-East& the Mediterranean.
Globally, a quarter of a million children are born with the disease each year with the majority from Africa.
With the growing number of people of African ancestry migrating and living in Canada, it is of paramount importance to understand how to reach these people along with the other ethnic groups affected by SCD.
Unlike Cancer, SCD has been treated as a minority problem. This has hampered funding that could have helped to understand why it is rampant within some cultures more than the others even in the at-risk communities and to find ways to support those living with the disease.
Very little study has been conducted if any at all on understanding these grassroots cultures.
We found that many Africans for instance, are coming from cultures where any incidence perceived negative is considered shameful by the family and to avoid shame, many will hide the perceived negative event/occurrence. For instance, for many years it was believed that a marriage producing only female children is negative and the fault is the women. Many times, such a woman would be sent packing simply for not being able to produce a male child.
Similarly, losing one’s child while one is still alive is considered a curse by the gods.
It is not surprising then to realize that having a disease such as sickle cell is unacceptable and considered shameful.
Hence, many families refused to discuss their children’s health deficiencies even with their extended family members and neighbors. This is for the fear that the children will be labeled as “soon to die” and everybody will look down at their family as “the family with the sick child”
With no support group to help and no one that understands the stress, many carry the burdens of raising sickly child/children alone.
This is the culture that many immigrants in Canada are coming from.
To be able to reach both the young and the old from these cultures, we must understand who they are, their beliefs and it is only then that we will be able to let them know that there is no shame in having SCD while educating them on the choices available to them in order to prevent more incidences of the disease.
It is important to let individuals from ethnic cultures with a high incidence of this disease understand that having genotype testing (Hemoglobin Electrophoresis) is a good way to know their sickle cell status. It will help to eliminate the ignorance and secrecy that surround this disease. Many will be more open and discussing sickle cell disease will no longer be such a taboo.
Doctors, nurses, social workers, caregivers, counselors need to understand what the challenges of the people from different ethnic groups are and hear about their experiences & thoughts in order to be able to provide care that targets total needs.
In Mid-2005, the Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) started to actively visit churches and other venues where ethnic groups, both young and old are; in other to educate them on sickle cell disease.
Various interactive forums & interviews were conducted and questionnaires were given out to be filled.
From many of the responses, it was realized that many of the at-risk communities are not well understood by both the medical practitioners and the extended community.
SCAGO realized that it must work with the community leaders, medical and allied health practitioners, and spiritual leaders if many in the At-Risk communities must be reached, educated, and supported.
A few of the leaders that we are currently working with are:
Spiritual & Community Leaders:
Rev. Audley James-Founder and Senior Pastor, Revival Time Tabernacle Senior
Apostle Igberase- Senior Pastor, Christ Chosen Church of God Pastor
Tayo Ojajuni- Senior Pastor, the Redeemed Church of God
Mr. Lawson- President, Nigerian Canadian Mosque.
Medical Professionals:
Dr. Isaac Odame – Hematologist, Hospital for Sick Kids
Dr. Olaniyi Ajisafe – Family Physician, Safe Care Medical Center
August 2005-March 2007: Questionnaires were given out at different events and churches. Over 350 questionnaires are used for the purpose of this study, subjects’ ages ranged from 18 to 75. This group includes youths, parents, and grandparents. Including their names are optional. Out of 350 questionnaires sampled, 200 have heard about SCD and genotype testing at one time or the other.
150 have heard about SCD but hearing about genotype testing for the first time
Out of the 200 people that knew about genotype testing, 105 know their genotype from their country while 95 have not been tested. These indicated that they will go for this testing at a later date due to the impact of the seminar/forum.
Out of the 150 that are hearing about genotype testing for the first time, 120 decided that they will go for this testing while about 30 are indifferent.
The locations/events where the questionnaire samples are collected
Christ Chosen Church ofGod,
The Redeemed Christian Church ofGod,
The Nigerian CanadianMosque,
Planet Africa Television’s 2006 Forum on Sickle cell anemia,
Malvern ChristianAssembly,
SCAGO’s May 27th, 2006 Forum on Sickle Cell Disease & other communal Issues.
Questions asked were meant to show attitude towards SCD, the familiarity of subjects with genotype testing if they have had it done, and if not, has the seminar/event they are attending influenced them to want to get this testing done for both themselves and their children.
SafeCare Medical:
SafeCare Medical included a hemoglobin electrophoresis test in the blood work of all patients for a period of three to six months. The test results identified 1 in 4 of individuals from specific African cultures as carriers of the sickle cell trait. Nigerians ranked highest on the list of carriers.
About this booklet
This booklet provides an overview of the questions asked in the questionnaire and the interview conducted with comments from individuals living with SCD, mothers living with sickle cell patients, youths who do not know their carrier status, carriers of the sickle cell genes, a family doctor as well as community and spiritual leaders from the At-Risk Communities of Jane/Finch and Scarborough areas.
We hope that reading this study will:
Help both parents and young people, especially from the African cultures where there is a strong shame stigma attached to this disease, that there is really no shame in having SCD or carrying the
Help the health care professionals understand the needs of the different cultures represented in Canada as evident in what some considered shameful and hopefully help them overcome the unnecessary stigma while recommending adequate testing and care that will improve their state of
Help many patients and their family members become more open and join various support
Encourage many to get the Hemoglobin Electrophoresis testing
Help turn SCD from a hush disease to an openly discussed
Reduce the level of ignorance and stigma associated with SACD
Help many immigrants from the At-Risk communities understand the culture of their new country and the need to freely adapt and assimilate the openness of Canadian Culture, especially where it comes to discussing
Our contact information is at the back and we hope that as many as needed genetic counseling and more information about sickle cell disease will feel free to contact us whenever they wish.
Parler de la drépanocytose (SCD) et des tests de génotype
Beaucoup dans les communautés africaines et des Caraïbes qui ont des enfants ou des frères et sœurs vivants ou décédés à cause des complications de la SCD ne souhaitent pas parler de cette maladie, d'où la nécessité de leur faire savoir qu'ils n'ont pas à remplir leurs noms sur les questionnaires et que pour les personnes interrogées, leurs noms ne seraient pas mentionnés non plus. “Il y a un sentiment de honte et c'est considéré comme un tabou au sein de la communauté. Cela fait juste penser aux autres que quelque chose ne va définitivement pas dans votre famille et qui voudra épouser une famille qui a un tel trouble incurable.
Il vaut mieux le garder secret. Ce n'est pas une chose agréable.” A déclaré l'une des femmes africaines interrogées.
Certains patients croyaient que pour trouver un partenaire qui les épouse, ils devaient cacher cette condition.
Certains des participants que nous avons interrogés croyaient que ce secret découlait d'une culture où les moins fortunés et les handicapés sont méprisés. Vous devez être normal sous tous les aspects pour être accepté.
Une dame a dit “Lorsque je suis arrivée du Ghana, il y a environ 15 ans, j'ai été choquée de voir une dame apparaître à la télévision en direct et parler de comment elle avait eu le cancer.”
Nous ne parlerons jamais de choses comme ça ! Nous avons besoin de beaucoup d'aide pour nous adapter à la culture de la parole sur nos problèmes et nos préoccupations.”
Une autre préoccupation pour beaucoup est également le fait qu'ils sentent que de nombreux médecins canadiens ne comprennent ni la maladie ni le stress émotionnel ressenti par ceux qui en sont affectés et leurs familles.
Un patient de 35 ans a déclaré “J'ai été rejeté par de nombreux médecins à mon arrivée du Nigeria, il y a environ trois ans. Ils continuaient à me dire que je devrais trouver un autre médecin car ils ne comprenaient pas ma maladie. J'ai finalement dû chercher un médecin dont les origines sont africaines.”
Elle a également mentionné que les professionnels de la santé de l'urgence doivent mieux comprendre la SCD. Lors de l'une de ses visites d'urgence, elle a été laissée aux urgences dans une douleur atroce pendant plus de 8 heures avant d'être enfin prise en charge. Elle a ajouté qu'une infirmière lui a dit que la raison pour laquelle elle visite si souvent l'hôpital est qu'elle est une toxicomane qui est maintenant accro aux médicaments. Cela montre le niveau d'ignorance sur la drépanocytose et la douleur atroce qui y est associée, même parmi les professionnels de santé.” a-t-elle déclaré.
Nous espérons que cette étude aidera à la fois les soignants et les professionnels de santé à comprendre que ce n'est pas que les patients atteints de SCD voulaient une solution, car ils ne sont pas des toxicomanes, mais vivent avec une maladie qui affecte les groupes minoritaires et qu'il faut les comprendre correctement si une aide adéquate doit leur être apportée.
Certains des jeunes qui ont complété les questionnaires et ont également été interrogés, dont l'âge varie entre 18 et 35 ans, ne savent pas incroyablement leur génotype, même si beaucoup d'entre eux ont vu des individus traverser les crises douloureuses associées à cette maladie.
La plupart d'entre eux croient qu'il est important de connaître son génotype mais ne s'y sont pas encore engagés, tandis que d'autres ne semblent pas trop y penser.
Un jeune homme a dit
“Je suis en bonne santé et tombe rarement malade, pourquoi devrais-je m'inquiéter des tests de génotype ?”
Un autre a dit “Si tu es un homme, tu ne feras pas d'enfants avec la SCD.”
Ces réponses montrent clairement un manque d'éducation et de connaissance adéquates sur ce sujet.
Discrimination raciale
La plupart des participants interviewés croyaient que des provinces comme l'Ontario, qui est le foyer de nombreux groupes minoritaires divers touchés par la SCD, ne font pas assez pour réduire l'incidence de cette maladie. Ils ont suggéré que le gouvernement de l'Ontario devrait cesser de la considérer comme un problème de minorité mais comme un problème ontarien; après tout, plus de naissances de drépanocytose signifient plus d'argent dépensé par le ministère de la Santé pour les soins des patients.
Pourquoi ne pas diriger certaines ressources vers la recherche, l'éducation et le soutien pour les communautés à risque ?
“Nous faisons partie de ce système et notre problème ne devrait pas être considéré comme juste un problème de minorité,” a déclaré un interviewé âgé.
Demander à ceux qui savent—-
En parlant de ceux qui souffrent de SCD et de ceux qui ont perdu des proches à cause de cette maladie, la perspective générale sur cette maladie et —-
Ce qu'ils souhaiteraient voir inclut les éléments suivants :
“Éduquer nos jeunes pour qu'ils connaissent leur statut de porteur en ce qui concerne les troubles génétiques tels que la SCD est important si nous voulons réduire le nombre d'enfants nés avec cette maladie.”
“Les enfants nés avec la SCD devraient être nés par choix parental et non par ignorance.”
“Les Afro-Canadiens et d'autres groupes devraient être plus facilement accessibles en matière de conseil génétique.”
“Les professionnels de la santé, les infirmières et les autres soignants devraient recevoir une formation continue sur cette maladie et sur la manière de traiter les malades.”
“Chaque médecin de l'Ontario ne devrait pas refuser les patients mais s'efforcer de comprendre la maladie.”
“D'autres organisations éduquant les gens sur cette maladie devraient être financièrement soutenues de manière adéquate.”
“Il devrait y avoir un centre de ressources ou une sorte de centre de counseling spécial pour des communautés telles que les Africains et les Indiens dont les cultures et attitudes de fond vis-à-vis de nombreux problèmes sont différentes de la culture canadienne.”
“Peut-être qu'il devrait y avoir un groupe pour les partenaires de ceux vivant avec la SCD.”
“Ceux avec la SCD devraient être soutenus davantage car beaucoup d'entre nous sont très instruits avec des diplômes universitaires mais ne peuvent pas garder un emploi en raison des fréquentes admissions à l'hôpital.” a déclaré un patient.
Commentaires :
Seed of life travaille à éduquer et à informer les groupes minoritaires à risque sur la SCD et comment leurs générations futures pourraient éviter l'angoisse d'une maladie qui s'accompagne de complications telles que le syndrome thoracique aigu, des dommages aux organes vitaux du corps, y compris le cœur, le foie, les reins et la rate. Elle cause également le diabète, l'hypertension, la cécité, l'accident vasculaire cérébral et la mort prématurée.
La SCD se présente sous différentes formes principalement parmi lesquelles se trouvent l'hémoglobine C drépanocytaire (SC), l'anémie falciforme (SS), la bêta-thalassémie drépanocytaire, et la bêta-zéro-thalassémie drépanocytaire.
Elle affecte des personnes originaires du Sri Lanka, d'Inde, d'Amérique latine, d'Amérique du Sud, du Moyen-Orient, des Caraïbes, d'Asie, de la Méditerranée ainsi que des communautés africaines.
Beaucoup meurent à cause de ses complications tandis que de plus en plus de parents et de soignants sont stressés en voyant impuissants leurs proches souffrir de la douleur et de l'angoisse de cette maladie. Ainsi, beaucoup souhaitent que les médecins et les soignants comprennent mieux cette maladie.
Seed of Life travaille dur pour atteindre les groupes à risque touchés par les différents types de SCD avec sa campagne éducative.
Our Findings:
Many are ignorant about genotype testing and SCD.
There is a very high incidence of the trait and the disease among the African and Caribbean populace living in Canada, thus it will be beneficial if more family doctors perform routine adult screening.
This will help carriers to know the choices open to them and make informed decisions about procreation.
It will also help mothers and patients to open up and discuss this disease more freely and join support groups.
More family doctors recommending adult screening means more doctors that know about SCD and the at-risk communities.
Education, Support, and Awareness
Because individuals with SCD and their families need adequate support and understanding from the communities that they live in, we teamed up with the Canadian Blood Services to bring awareness to the ethnic groups to donate blood to those living with SCD and on continuous blood transfusion
We educate family doctors that adult screening for SCD will help reduce the number of SCD births within the at-risk
We are giving presentations about making informed choices and having all the necessary information before
We have used various media outlets to create more awareness about this disease. Durham Chex 12 TV, Rogers TV, Global TV, CTV, CH CH TV, Planet Africa Television, Chin Radio, CHRY 105.5 FM, Share Magazine, Pride Magazine, various York Region Publications, GTA area publications, National Post, African Profile Magazine, etc are some of the
We are working to bring the views of individuals with SCD from the at-risk communities to healthcare professionals and sickle cell
We tell doctors and community groups about our organization so that they could refer people for genetic
We have listed our organization on 211 for easy assessment for
We will publish the study results in both professional journals and community newsletters so that many people will read
Patients and their families need to know that they are not alone and need not suffer in silence anymore. Support groups are helpful
Medical doctors and caregivers will receive adequate information and better information/education on caring for SCD
That those in the at-risk communities need to know that in the absence of an available cure, making informed decisions through genetic carrier testing is action and the cure.
What’s next?
This study has led us to realize that more awareness is needed within the at-risk groups and reaching the minority groups especially the African and the South Asian communities who have the highest incidence of this disease has never been more important. We are currently working on recruiting more volunteers and providing them with adequate training.
Sickle Cell Awareness Group of Ontario 415 Oakdale Rd. Unit 235
North York, ON M3N 1W7
Tel: Toronto- (416) 745-4267
Web: https://sicklecellanemia.ca/
E-mail: sicklecellawarenessontario@gmail.com
Other Sickle Cell Organizations in Ontario:
Sickle Cell Association of Ontario Tel: (416) 789-2855
Camp Jumoke Tel: (416) 920-9213
Many thanks to all the participants, community leaders, spiritual leaders, medical professionals, patients, and caregivers who have been an integral part of our organization and work since its inception in the year 2005.
Together we will keep educating & enriching lives one person/group at a time.
Articles
