S'adresser à l'écart en matière d'équité en santé dans la maladie de cellule falciforme en Ontario
S'attaquer à l'écart en matière d'équité en santé pour les personnes atteintes de drépanocytose en Ontario, Canada.
SCAGO
Table des matières
L'équité en matière de santé consiste à offrir aux gens une chance égale d'atteindre leur plein potentiel de santé, y compris en abordant les déterminants sociaux de la santé tels que le racisme et la pauvreté.
La drépanocytose est la maladie génétiquement héréditaire la plus courante au Canada. C'est un trouble congénital grave des globules rouges, touchant des personnes de divers horizons ethniques – Méditerranéen, Africain, Caraïbe, Moyen-Orient, Amérique du Sud et Asie du Sud. Plus de 6000 Canadiens et 3500 Ontariens sont touchés, et ce nombre augmente chaque année en grande partie en raison de la migration en provenance de pays à forte prévalence de la maladie, ainsi que de l'augmentation naturelle au Canada due aux parents qui portent des traits génétiques de la drépanocytose.
Les individus vivant avec la drépanocytose éprouvent une fatigue chronique et des crises de douleur épisodiques. Sans soins appropriés et continus, ces individus connaissent des complications de santé majeures, y compris une insuffisance organique, même à un jeune âge. Ils ont également un système immunitaire compromis et sont très sensibles aux infections. Ainsi, ils sont à un risque plus élevé de contracter des maladies transmissibles dangereuses, comme la COVID-19, et d'avoir de moins bons résultats par rapport à leurs pairs qui n'ont pas la drépanocytose.
En Ontario et à travers le pays, la drépanocytose touche principalement les personnes qui s'identifient comme Noires. Les disparités de santé persistantes vécues par les communautés racialisées créent des barrières significatives à l'équité en santé pour la communauté noire de l'Ontario, en particulier pour les individus atteints de drépanocytose qui dépendent considérablement de l'accès aux services de santé et sociaux de l'Ontario.
Améliorer les résultats en matière de santé pour les résidents de l'Ontario vivant avec la drépanocytose bénéficiera non seulement aux patients et à leurs familles en réduisant les complications graves de la maladie et le besoin d'hospitalisations, mais cela améliorera également leur qualité de vie. Cela augmentera leurs opportunités de contribuer de manière productive à la société, tout en diminuant considérablement le fardeau des soins hospitaliers coûteux.
Les Ontariens atteints de drépanocytose continuent de mourir des complications largement évitables de la drépanocytose. Dans ces circonstances, il est particulièrement troublant de savoir que vous, votre enfant ou un membre de votre famille atteint de drépanocytose pourriez :
Être stigmatisé dans les services d'urgence, souvent étiqueté comme « en recherche de drogues », et se voir retarder et/ou refuser l'accès à des médicaments antipain efficaces lors de la présentation pour un traitement médical des crises de douleur ;
Avoir une espérance de vie significativement réduite d'environ 25 à 30 ans par rapport à d'autres Ontariens sans drépanocytose ;
Avoir des enfants nés avec des traits génétiques de drépanocytose, et ne pas être conscient qu'ils sont également à risque d'avoir des enfants affectés ;
En fonction de l'hôpital d'admission à travers la province, recevoir des soins et traitements suboptimaux entraînant des complications évitables et possiblement la mort prématurée ;
Ne pas avoir accès à des soins complets, y compris des traitements salvateurs, des médicaments et des prestataires de soins compétents ; et
Avoir souvent une qualité de vie inférieure à celle des autres Ontariens sans drépanocytose.
La mauvaise gestion de la drépanocytose n'impacte pas seulement les individus et leurs familles, mais l'ensemble du système de santé.
De multiples études ont montré que les patients atteints de drépanocytose dépendent fortement des services médicaux d'urgence tels que les visites aux urgences et les hospitalisations. Les hospitalisations sont particulièrement coûteuses.
Selon Mme Lanre Tunji-Ajayi, la présidente/PDG du Sickle Cell Awareness Group of Ontario, une semaine d'hospitalisation en soins aigus (non-ICU) d'un individu atteint de drépanocytose dans un hôpital de l'Ontario coûte en moyenne au gouvernement provincial 20 000 $ et de nombreux individus atteints de drépanocytose sont admis en moyenne 6 à 12 fois par an.
La durée de l'hospitalisation peut varier d'une à plusieurs semaines d'admission/an. En utilisant des chiffres conservateurs, une admission en soins non-ICU 6 fois/an, durant une semaine par admission, peut coûter plus de 120 000 $ par patient/an et plus de 9 millions $ sur la durée de vie d'un patient ; et ce chiffre exclut les coûts sociétaux liés au chômage et à la diminution de la productivité au travail. À mesure que le nombre de patients atteints de drépanocytose en Ontario continue d'augmenter, le fardeau associé au système médical devient considérable.
Cependant, la bonne nouvelle est qu'il existe une énorme opportunité pour réduire les coûts de santé des patients atteints de drépanocytose tout en améliorant simultanément les résultats cliniques. Transférer les soins des patients atteints de drépanocytose d'un cadre hospitalier à un cadre ambulatoire, principalement grâce à la fourniture de maintenances de santé préventives de base et à l'utilisation d'hydroxyurée, peut réduire les coûts de santé totale de 20%.
Combler l'écart d'équité en santé pour la drépanocytose en Ontario
Étant donné la responsabilité du gouvernement provincial d'assurer un accès équitable à la santé pour tous ses citoyens, nous implorons le ministère de la Santé et le newly created Ontario Health de travailler avec le Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) afin de garantir que, (semblable à Hemophilia Ontario), les individus atteints de la maladie à cellules falciformes reçoivent une intervention appropriée et rapide qui :
réduit les complications, la stigmatisation et la discrimination évitables dans les hôpitaux de l'Ontario
améliore leur bien-être physique et mental.
Conclusion
Combler l'écart d'équité en santé pour la drépanocytose en Ontario
Étant donné la responsabilité du gouvernement provincial d'assurer un accès équitable à la santé pour tous ses citoyens, nous implorons le ministère de la Santé et la nouvelle Ontario Health de collaborer avec le Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) pour s'assurer que, (similaire à l'Hémophilie Ontario), les individus atteints de drépanocytose reçoivent des interventions appropriées et en temps opportun qui :
réduisent les complications évitables, la stigmatisation et la discrimination dans les hôpitaux de l'Ontario
améliorent leur bien-être physique et mental.
Équité en santé et déterminants sociaux de la santé : un rôle pour la profession médicale, Association médicale canadienne, 2013, policybase.cma.ca/en/viewer?file=%2Fdocuments%2FPolicyPDF%2FPD13-03.pdf#search=&phrase=false.
Kim, E., Graves, E., Tunji-Ajayi, L. & Pendergrast, J. (2018). Combien y a-t-il de patients atteints de drépanocytose en Ontario ? Résultats d'une enquête sur les bases de données administratives des services de santé. Récupéré de : https://sicklecellanemia.ca/how-many-sickle-cell-disease-patients-are-there-in-ontario
Yusuf HR, Atrash HK, Grosse SD, Parker CS, Grant AM. Visites aux urgences réalisées par des patients atteints de drépanocytose : une étude descriptive, 1999-2007. Am J Prev Med. 2010; 38:S536–541
Mvundura M, Amendah D, Kavanagh PL, Sprinz PG, Grosse SD. Utilisation et dépenses de soins de santé pour les enfants atteints de drépanocytose, ayant une assurance privée ou publique, aux États-Unis. Pediatr Blood Cancer. 2009; 53:642–646
Amendah DD, Mvundura M, Kavanagh PL, Sprinz PG, Grosse SD. Dépenses médicales pédiatriques liées à la drépanocytose aux États-Unis. Am J Prev Med. 2010; 38:S550–556
Raphael JL, Mei M, Mueller BU, Giordano T. Hospitalisations à forte consommation de ressources chez les enfants souffrant de crises vaso-occlusives en drépanocytose. Pediatr Blood Cancer. 2012; 58:584–590
Raphael JL, Dietrich CL, Whitmire D, Mahoney DH, Mueller BU, Giardino AP. Utilisation et dépenses de soins de santé pour les enfants à faible revenu atteints de drépanocytose. Pediatr Blood Cancer. 2009; 52:263–267
Wolfson JA, Schrager SM, Coates TD, Kipke MD. La drépanocytose en Californie : une description basée sur la population de l'utilisation des services d'urgence. Pediatr Blood Cancer. 2011; 56:413–419.
Frei-Jones MJ, Baxter AL, Rogers ZR, Buchanan GR. Épisodes vaso-occlusifs chez les enfants plus âgés atteints de drépanocytose : gestion aux urgences et évaluation de la douleur. J Pediatr. 2008; 152:281–285
Bundy DG, Strouse JJ, Casella JF, Miller MR. Charge des hospitalisations liées à la grippe chez les enfants atteints de drépanocytose. Pediatrics. 2010; 125:234–24
Brousseau DC, Owens PL, Mosso AL, Panepinto JA, Steiner CA. Utilisation des soins d'urgence et réhospitalisations pour drépanocytose. JAMA. 2010; 303:1288–1294
Boulet SL, Yanni EA, Creary MS, Olney RS. État de santé et utilisation des soins de santé dans un échantillon national d'enfants atteints de drépanocytose. Am J Prev Med. 2010; 38:S528–535
Wang WC, Oyeku SO, Luo Z, Boulet SL, Miller ST, Casella JF, Fish B, Thompson BW, Grosse SD; Investigateurs BABY HUG. « L'hydroxyurée est associée à des coûts de soins inférieurs pour les jeunes enfants atteints d'anémie falciforme. » Pediatrics. 2013;132:677-83
Articles
