SCAGO
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Cette étude a été réalisée par le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario, anciennement connu sous le nom d'Organisation philanthropique Seed of Life, entre août 2005 et mars 2007.
Qu'est-ce que la drépanocytose (SCD) : C'est un trouble génétique du sang qui affecte les globules rouges. Cela provoque le durcissement des globules rouges qui prennent une forme en faucille, rendant difficile leur circulation dans les petits vaisseaux sanguins. Les globules rouges normaux sont ronds et durent environ 120 jours, tandis que ceux d'un patient atteint de drépanocytose ne durent que 10 à 20 jours.
La drépanocytose affecte ceux dont les ancêtres viennent d'Afrique, des Caraïbes, d'Amérique Latine, d'Amérique du Sud, d'Inde, d'Asie, du Moyen-Orient & de la Méditerranée.
Au niveau mondial, un quart de million d'enfants naissent chaque année avec cette maladie, la majorité venant d'Afrique.
Avec le nombre croissant de personnes d'ascendance africaine migrantes et vivant au Canada, il est d'une importance capitale de comprendre comment atteindre ces personnes ainsi que les autres groupes ethniques affectés par la SCD.
Contrairement au cancer, la SCD a été considérée comme un problème minoritaire. Cela a entravé le financement qui aurait pu aider à comprendre pourquoi elle est répandue dans certaines cultures plus que dans d'autres, même dans les communautés à risque, et à trouver des moyens de soutenir ceux qui vivent avec la maladie.
Très peu d'études ont été menées sur la compréhension de ces cultures de base.
Nous avons constaté que de nombreux Africains, par exemple, viennent de cultures où tout incident perçu comme négatif est considéré comme honteux par la famille. Pour éviter la honte, beaucoup cacheront l'événement ou l'occurrence perçue comme négative. Par exemple, pendant de nombreuses années, on croyait qu'un mariage produisant uniquement des enfants de sexe féminin était négatif et que la faute revenait aux femmes. Souvent, une telle femme serait mise à la porte simplement pour ne pas avoir pu produire un enfant de sexe masculin.
De même, perdre son enfant alors qu'on est encore en vie est considéré comme une malédiction par les dieux.
Il n'est donc pas surprenant de réaliser qu'avoir une maladie comme la drépanocytose est inacceptable et considéré comme honteux.
Par conséquent, de nombreuses familles ont refusé de discuter des déficiences de santé de leurs enfants, même avec leurs membres de famille élargie et leurs voisins. C'est par crainte que les enfants soient étiquetés comme « destinés à mourir » et que tout le monde regarde leur famille comme « la famille avec l'enfant malade ».
Sans groupe de soutien pour aider et sans personne pour comprendre le stress, beaucoup portent le fardeau d'élever un enfant malade seul.
C'est la culture dont beaucoup d'immigrants au Canada sont issus.
Pour pouvoir atteindre à la fois les jeunes et les vieux de ces cultures, nous devons comprendre qui ils sont, leurs croyances, et ce n'est qu'alors que nous pourrons leur faire savoir qu'il n'y a aucune honte à avoir une SCD tout en les éduquant sur les choix qui s'offrent à eux pour prévenir d'autres incidents de la maladie.
Il est important de faire comprendre aux individus de cultures ethniques ayant une forte incidence de cette maladie qu'un test génotypique (Électrophorèse de l'Hémoglobine) est un bon moyen de connaître leur statut en matière de drépanocytose. Cela aidera à éliminer l'ignorance et le secret qui entourent cette maladie. Beaucoup seront plus ouverts, et parler de la drépanocytose ne sera plus un tabou.
Les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les aidants, les conseillers doivent comprendre quels sont les défis des personnes de différents groupes ethniques et entendre parler de leurs expériences & réflexions afin de pouvoir fournir des soins qui répondent aux besoins globaux.
Au milieu de 2005, le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario (SCAGO) a commencé à visiter activement des églises et d'autres lieux où se trouvent des groupes ethniques, tant jeunes qu'âgés ; afin de les éduquer sur la maladie de la drépanocytose.
Différents forums interactifs et interviews ont été menés et des questionnaires ont été distribués pour être remplis.
D'après de nombreuses réponses, il a été constaté que beaucoup des communautés à risque ne sont pas bien comprises ni par les praticiens médicaux ni par la communauté élargie.
SCAGO a réalisé qu'il devait travailler avec les leaders communautaires, les praticiens médicaux et de santé alliés, ainsi que les leaders spirituels si un grand nombre des communautés à risque devaient être atteints, éduqués et soutenus.
Quelques-uns des leaders avec lesquels nous travaillons actuellement sont :
Leaders spirituels et communautaires :
Rév. Audley James-Fondateur et pasteur principal, Tabernacle du temps de réveil
Apostole Igberase- Pasteur principal, Église choisie de Dieu
Tayo Ojajuni- Pasteur principal, l'Église rédimée de Dieu
M. Lawson- Président, Mosquée nigéro-canadienne.
Professionnels médicaux :
Dr. Isaac Odame – Hématologue, Hôpital pour enfants malades
Dr. Olaniyi Ajisafe – Médecin de famille, Centre médical Safe Care
Août 2005 - Mars 2007 : Des questionnaires ont été distribués lors de différents événements et églises. Plus de 350 questionnaires ont été utilisés pour cette étude, les âges des sujets variaient de 18 à 75 ans. Ce groupe comprend des jeunes, des parents et des grands-parents. Inclure leurs noms est optionnel. Sur 350 questionnaires échantillonnés, 200 ont entendu parler de la drépanocytose (SCD) et du test génotypique à un moment ou à un autre.
150 ont entendu parler de la SCD mais entendent parler du test génotypique pour la première fois.
Parmi les 200 personnes qui connaissaient le test génotypique, 105 connaissent leur génotype de leur pays tandis que 95 n'ont pas été testées. Cela indique qu'elles iront pour ce test à une date ultérieure en raison de l'impact du séminaire/forum.
Parmi les 150 qui entendent parler du test génotypique pour la première fois, 120 ont décidé qu'elles iront pour ce test tandis qu'environ 30 sont indifférentes.
Les lieux/événements où les échantillons de questionnaires ont été collectés
Église Chrétienne Choisie de Dieu,
L'Église Chrétienne Rédemptrice de Dieu,
La mosquée nigériano-canadienne,
Forum de 2006 de Planet Africa sur l'anémie falciforme,
Assemblée Chrétienne de Malvern,
Forum de SCAGO du 27 mai 2006 sur la maladie de cellules falciformes et d'autres problèmes communautaires.
Les questions posées visaient à montrer l'attitude envers la SCD, la familiarité des sujets avec le test génotypique s'ils l'ont subi, et si ce n'est pas le cas, si le séminaire/l'événement auquel ils assistent les a influencés à vouloir faire ce test pour eux-mêmes et leurs enfants.
SafeCare Medical :
SafeCare Medical a inclus un test d'électrophorèse de l'hémoglobine dans les analyses de sang de tous les patients pendant une période de trois à six mois. Les résultats des tests ont identifié 1 individu sur 4 de cultures africaines spécifiques comme porteurs du trait drépanocytaire. Les Nigérians se sont classés au premier rang de la liste des porteurs.
À propos de cette brochure
Ce livret fournit un aperçu des questions posées dans le questionnaire et de l'entretien mené avec des commentaires d'individus vivant avec la drépanocytose (SCD), des mères vivant avec des patients atteints de drépanocytose, des jeunes qui ne connaissent pas leur statut de porteur, des porteurs de gènes de drépanocytose, un médecin de famille ainsi que des leaders communautaires et spirituels des communautés à risque des quartiers de Jane/Finch et de Scarborough.
Nous espérons que la lecture de cette étude :
Aidera à la fois les parents et les jeunes, en particulier des cultures africaines où il existe une forte stigmatisation de la honte liée à cette maladie, à comprendre qu'il n'y a vraiment aucune honte à avoir la SCD ou à porter le
Aidera les professionnels de la santé à comprendre les besoins des différentes cultures représentées au Canada, comme il est évident dans ce que certains considéraient comme honteux et, espérons-le, les aidera à surmonter la stigmatisation inutile tout en recommandant des tests et des soins adéquats qui amélioreront leur état de
Aidera de nombreux patients et leurs membres de la famille à devenir plus ouverts et à rejoindre divers soutiens
Encouragera beaucoup à passer le test de l'électrophorèse de l'hémoglobine
Aidera à transformer la SCD d'une maladie secrète en un sujet de discussion ouverte
Réduira le niveau d'ignorance et de stigmatisation associé à la SCD
Aidera de nombreux immigrants des communautés à risque à comprendre la culture de leur nouveau pays et la nécessité de s'adapter librement et d'assimiler l'ouverture de la culture canadienne, en particulier en ce qui concerne la discussion sur
Nos coordonnées se trouvent au dos et nous espérons que tous ceux qui ont besoin de conseils génétiques et de plus d'informations sur la drépanocytose se sentiront libres de nous contacter quand ils le souhaitent.
Parler de la drépanocytose (SCD) et des tests de génotype
Beaucoup dans les communautés africaines et des Caraïbes qui ont des enfants ou des frères et sœurs vivants ou décédés à cause des complications de la SCD ne souhaitent pas parler de cette maladie, d'où la nécessité de leur faire savoir qu'ils n'ont pas à remplir leurs noms sur les questionnaires et que pour les personnes interrogées, leurs noms ne seraient pas mentionnés non plus. “Il y a un sentiment de honte et c'est considéré comme un tabou au sein de la communauté. Cela fait juste penser aux autres que quelque chose ne va définitivement pas dans votre famille et qui voudra épouser une famille qui a un tel trouble incurable.
Il vaut mieux le garder secret. Ce n'est pas une chose agréable.” A déclaré l'une des femmes africaines interrogées.
Certains patients croyaient que pour trouver un partenaire qui les épouse, ils devaient cacher cette condition.
Certains des participants que nous avons interrogés croyaient que ce secret découlait d'une culture où les moins fortunés et les handicapés sont méprisés. Vous devez être normal sous tous les aspects pour être accepté.
Une dame a dit “Lorsque je suis arrivée du Ghana, il y a environ 15 ans, j'ai été choquée de voir une dame apparaître à la télévision en direct et parler de comment elle avait eu le cancer.”
Nous ne parlerons jamais de choses comme ça ! Nous avons besoin de beaucoup d'aide pour nous adapter à la culture de la parole sur nos problèmes et nos préoccupations.”
Une autre préoccupation pour beaucoup est également le fait qu'ils sentent que de nombreux médecins canadiens ne comprennent ni la maladie ni le stress émotionnel ressenti par ceux qui en sont affectés et leurs familles.
Un patient de 35 ans a déclaré “J'ai été rejeté par de nombreux médecins à mon arrivée du Nigeria, il y a environ trois ans. Ils continuaient à me dire que je devrais trouver un autre médecin car ils ne comprenaient pas ma maladie. J'ai finalement dû chercher un médecin dont les origines sont africaines.”
Elle a également mentionné que les professionnels de la santé de l'urgence doivent mieux comprendre la SCD. Lors de l'une de ses visites d'urgence, elle a été laissée aux urgences dans une douleur atroce pendant plus de 8 heures avant d'être enfin prise en charge. Elle a ajouté qu'une infirmière lui a dit que la raison pour laquelle elle visite si souvent l'hôpital est qu'elle est une toxicomane qui est maintenant accro aux médicaments. Cela montre le niveau d'ignorance sur la drépanocytose et la douleur atroce qui y est associée, même parmi les professionnels de santé.” a-t-elle déclaré.
Nous espérons que cette étude aidera à la fois les soignants et les professionnels de santé à comprendre que ce n'est pas que les patients atteints de SCD voulaient une solution, car ils ne sont pas des toxicomanes, mais vivent avec une maladie qui affecte les groupes minoritaires et qu'il faut les comprendre correctement si une aide adéquate doit leur être apportée.
Certains des jeunes qui ont complété les questionnaires et ont également été interrogés, dont l'âge varie entre 18 et 35 ans, ne savent pas incroyablement leur génotype, même si beaucoup d'entre eux ont vu des individus traverser les crises douloureuses associées à cette maladie.
La plupart d'entre eux croient qu'il est important de connaître son génotype mais ne s'y sont pas encore engagés, tandis que d'autres ne semblent pas trop y penser.
Un jeune homme a dit
“Je suis en bonne santé et tombe rarement malade, pourquoi devrais-je m'inquiéter des tests de génotype ?”
Un autre a dit “Si tu es un homme, tu ne feras pas d'enfants avec la SCD.”
Ces réponses montrent clairement un manque d'éducation et de connaissance adéquates sur ce sujet.
Discrimination raciale
La plupart des participants interviewés croyaient que des provinces comme l'Ontario, qui est le foyer de nombreux groupes minoritaires divers touchés par la SCD, ne font pas assez pour réduire l'incidence de cette maladie. Ils ont suggéré que le gouvernement de l'Ontario devrait cesser de la considérer comme un problème de minorité mais comme un problème ontarien; après tout, plus de naissances de drépanocytose signifient plus d'argent dépensé par le ministère de la Santé pour les soins des patients.
Pourquoi ne pas diriger certaines ressources vers la recherche, l'éducation et le soutien pour les communautés à risque ?
“Nous faisons partie de ce système et notre problème ne devrait pas être considéré comme juste un problème de minorité,” a déclaré un interviewé âgé.
Demander à ceux qui savent—-
En parlant de ceux qui souffrent de SCD et de ceux qui ont perdu des proches à cause de cette maladie, la perspective générale sur cette maladie et —-
Ce qu'ils souhaiteraient voir inclut les éléments suivants :
“Éduquer nos jeunes pour qu'ils connaissent leur statut de porteur en ce qui concerne les troubles génétiques tels que la SCD est important si nous voulons réduire le nombre d'enfants nés avec cette maladie.”
“Les enfants nés avec la SCD devraient être nés par choix parental et non par ignorance.”
“Les Afro-Canadiens et d'autres groupes devraient être plus facilement accessibles en matière de conseil génétique.”
“Les professionnels de la santé, les infirmières et les autres soignants devraient recevoir une formation continue sur cette maladie et sur la manière de traiter les malades.”
“Chaque médecin de l'Ontario ne devrait pas refuser les patients mais s'efforcer de comprendre la maladie.”
“D'autres organisations éduquant les gens sur cette maladie devraient être financièrement soutenues de manière adéquate.”
“Il devrait y avoir un centre de ressources ou une sorte de centre de counseling spécial pour des communautés telles que les Africains et les Indiens dont les cultures et attitudes de fond vis-à-vis de nombreux problèmes sont différentes de la culture canadienne.”
“Peut-être qu'il devrait y avoir un groupe pour les partenaires de ceux vivant avec la SCD.”
“Ceux avec la SCD devraient être soutenus davantage car beaucoup d'entre nous sont très instruits avec des diplômes universitaires mais ne peuvent pas garder un emploi en raison des fréquentes admissions à l'hôpital.” a déclaré un patient.
Commentaires :
Seed of life travaille à éduquer et à informer les groupes minoritaires à risque sur la SCD et comment leurs générations futures pourraient éviter l'angoisse d'une maladie qui s'accompagne de complications telles que le syndrome thoracique aigu, des dommages aux organes vitaux du corps, y compris le cœur, le foie, les reins et la rate. Elle cause également le diabète, l'hypertension, la cécité, l'accident vasculaire cérébral et la mort prématurée.
La SCD se présente sous différentes formes principalement parmi lesquelles se trouvent l'hémoglobine C drépanocytaire (SC), l'anémie falciforme (SS), la bêta-thalassémie drépanocytaire, et la bêta-zéro-thalassémie drépanocytaire.
Elle affecte des personnes originaires du Sri Lanka, d'Inde, d'Amérique latine, d'Amérique du Sud, du Moyen-Orient, des Caraïbes, d'Asie, de la Méditerranée ainsi que des communautés africaines.
Beaucoup meurent à cause de ses complications tandis que de plus en plus de parents et de soignants sont stressés en voyant impuissants leurs proches souffrir de la douleur et de l'angoisse de cette maladie. Ainsi, beaucoup souhaitent que les médecins et les soignants comprennent mieux cette maladie.
Seed of Life travaille dur pour atteindre les groupes à risque touchés par les différents types de SCD avec sa campagne éducative.
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