Combien de patients atteints de la drépanocytose y a-t-il en Ontario ?

Eliane Kim, Erin Graves, Lanre Tunji Ajayi, Jacob Pendergrast

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Introduction

Bien qu'il soit reconnu que le nombre de patients atteints de drépanocytose au Canada soit significatif et en croissance, l'absence d'un registre unifié des patients a limité la capacité des travailleurs de la santé et des analystes de politiques à déterminer combien de patients individuels il y a.

Hypothèse :

En extrapolant les bases de données administratives des services de santé pour les patients hospitalisés et ambulatoires, tenues par les hôpitaux de l'Ontario, avec a) des codes CIM indiquant un diagnostic de la drépanocytose et b) des numéros d'assurance-maladie de l'Ontario (OHIP) individuels, il sera possible d'approcher le nombre total de patients résidant dans la province ayant un diagnostic de drépanocytose.

Méthode :

Pour la période allant de l'exercice 2007/08 à 2016/17, la base de données Ontario Discharge Abstract Database et le Système National de Rapport des Soins Ambulatoires ont été interrogés pour le code ICD9 2826 et les codes ICD10 D570, D571, D572, et D578, tandis que la base de données Newborn Screening Ontario a été interrogée pour les diagnostics d'Hb SS, Hb Sß, SC, SE, et S/HPFH. Les entrées en double ont été éliminées par le biais de la vérification croisée des numéros OHIP. Le rapport final a été anonymisé au niveau des informations des patients, mais incluait des informations démographiques de base obtenues à partir de la base de données des personnes enregistrées et du fichier de conversion de codes postaux.

Résultats :

Un total de 3 345 individus atteints de la drépanocytose ont été identifiés. L'âge moyen était de 24 ± 21 ans et 56 % étaient des femmes. Les patients résidaient dans chaque zone du Réseau local d'intégration des services de santé (RLISS) provincial, mais étaient principalement trouvés dans les zones autour de Toronto et d'Ottawa. Le revenu a été signalé comme étant dans le quintile le plus bas pour 40,5 % des patients, et une moyenne de 6,5 ± 22 visites aux urgences par patient a été documentée au cours de la période d'examen de 10 ans.

Conclusion

Bien qu'un examen des bases de données administratives des services de santé puisse ne produire que des informations cliniques limitées, qu'il ne capturera pas les individus non assurés (par exemple, les immigrants récents) et qu'il ne puisse pas tenir compte des patients décédés ou ayant quitté la province, il permet néanmoins une approximation rapide du nombre de patients atteints de drépanocytose en Ontario. Une méthodologie similaire peut être envisagée pour d'autres juridictions de soins de santé canadiennes.

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