La drépanocytose dans les communautés à risque

Cette étude a été réalisée par le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario, anciennement connu sous le nom d'Organisation philanthropique Seed of Life, entre août 2005 et mars 2007.

Qu'est-ce que la drépanocytose (SCD) : C'est un trouble génétique du sang qui affecte les globules rouges. Cela provoque le durcissement des globules rouges qui prennent une forme en faucille, rendant difficile leur circulation dans les petits vaisseaux sanguins. Les globules rouges normaux sont ronds et durent environ 120 jours, tandis que ceux d'un patient atteint de drépanocytose ne durent que 10 à 20 jours.

La drépanocytose affecte ceux dont les ancêtres viennent d'Afrique, des Caraïbes, d'Amérique Latine, d'Amérique du Sud, d'Inde, d'Asie, du Moyen-Orient & de la Méditerranée.

Au niveau mondial, un quart de million d'enfants naissent chaque année avec cette maladie, la majorité venant d'Afrique.

Avec le nombre croissant de personnes d'ascendance africaine migrantes et vivant au Canada, il est d'une importance capitale de comprendre comment atteindre ces personnes ainsi que les autres groupes ethniques affectés par la SCD.

Contrairement au cancer, la SCD a été considérée comme un problème minoritaire. Cela a entravé le financement qui aurait pu aider à comprendre pourquoi elle est répandue dans certaines cultures plus que dans d'autres, même dans les communautés à risque, et à trouver des moyens de soutenir ceux qui vivent avec la maladie.

Très peu d'études ont été menées sur la compréhension de ces cultures de base.

Nous avons constaté que de nombreux Africains, par exemple, viennent de cultures où tout incident perçu comme négatif est considéré comme honteux par la famille. Pour éviter la honte, beaucoup cacheront l'événement ou l'occurrence perçue comme négative. Par exemple, pendant de nombreuses années, on croyait qu'un mariage produisant uniquement des enfants de sexe féminin était négatif et que la faute revenait aux femmes. Souvent, une telle femme serait mise à la porte simplement pour ne pas avoir pu produire un enfant de sexe masculin.

De même, perdre son enfant alors qu'on est encore en vie est considéré comme une malédiction par les dieux.

Il n'est donc pas surprenant de réaliser qu'avoir une maladie comme la drépanocytose est inacceptable et considéré comme honteux.

Par conséquent, de nombreuses familles ont refusé de discuter des déficiences de santé de leurs enfants, même avec leurs membres de famille élargie et leurs voisins. C'est par crainte que les enfants soient étiquetés comme « destinés à mourir » et que tout le monde regarde leur famille comme « la famille avec l'enfant malade ».

Sans groupe de soutien pour aider et sans personne pour comprendre le stress, beaucoup portent le fardeau d'élever un enfant malade seul.

C'est la culture dont beaucoup d'immigrants au Canada sont issus.

Pour pouvoir atteindre à la fois les jeunes et les vieux de ces cultures, nous devons comprendre qui ils sont, leurs croyances, et ce n'est qu'alors que nous pourrons leur faire savoir qu'il n'y a aucune honte à avoir une SCD tout en les éduquant sur les choix qui s'offrent à eux pour prévenir d'autres incidents de la maladie.

Il est important de faire comprendre aux individus de cultures ethniques ayant une forte incidence de cette maladie qu'un test génotypique (Électrophorèse de l'Hémoglobine) est un bon moyen de connaître leur statut en matière de drépanocytose. Cela aidera à éliminer l'ignorance et le secret qui entourent cette maladie. Beaucoup seront plus ouverts, et parler de la drépanocytose ne sera plus un tabou.

Les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux, les aidants, les conseillers doivent comprendre quels sont les défis des personnes de différents groupes ethniques et entendre parler de leurs expériences & réflexions afin de pouvoir fournir des soins qui répondent aux besoins globaux.