Sud-est de l'Ontario

Jeunesse atteinte de la drépanocytose

Jeunesse atteinte de la drépanocytose

Le Centre d'équité en matière de vaccins sert de plateforme centrale pour les ressources en vaccins et les engagements collaboratifs visant à soutenir le travail en matière d'équité en matière de vaccins pour la communauté de la drépanocytose. Le centre comprend des ressources éducatives et des stratégies visant à améliorer l'équité en matière de vaccins dans la drépanocytose. Le but du centre est de faciliter l'échange de connaissances et de susciter une action collective pour relever les défis de la vaccination auxquels sont confrontées les personnes affectées par la drépanocytose.

Le Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario (SCAGO) vous souhaite la bienvenue dans la région Sud-Est de l'Ontario, qui comprend Ottawa, Kingston et ses environs. Le SCAGO travaille avec les centres de soins complets pour la drépanocytose au sein de l'Hôpital pour enfants de l'Est de l'Ontario (CHEO) et de l'Hôpital d'Ottawa (TOH). Plus récemment, le SCAGO a établi un partenariat avec l'Hôpital Providence à Kingston, en Ontario, notamment dans le domaine de la santé mentale pour assurer des soins optimaux aux personnes vivant avec la drépanocytose et à leurs familles.

La région Sud-Est dessert également des familles de Gatineau au Québec qui reçoivent des soins au CHEO et au TOH.

Nous remercions les Drs Robert Klaassen, Ewurabena Simpson et leur équipe au CHEO, les Drs Alan Tinmouth, Melissa Toupin et leur équipe à l'Hôpital d'Ottawa ainsi que le Dr Deji Ayonrinde pour leur soutien continu aux programmes d'amélioration de la qualité de vie (QOL) du Groupe de sensibilisation à la drépanocytose de l'Ontario.

Un peu d'histoire : La région Sud-Est a été établie le 18 septembre 2015 et Rachid Barry en a été le premier coordinateur bénévole jusqu'en juin 2018.

Pour des questions, des commentaires ou pour rejoindre la famille Sud-Est de SCAGO, veuillez envoyer un courriel à : ottawa@sicklecellanemia.ca

Pour vous abonner à nos bulletins d'information ou rejoindre la grande famille SCAGO, veuillez remplir les formulaires appropriés ici.

Le SCAGO s'engage dans diverses activités de sensibilisation dans la région du Sud-Est, notamment la proclamation du 19 juin comme Journée mondiale de la drépanocytose à Ottawa et l'illumination de l'hôtel de ville à Kingston pour célébrer le 19 juin. D'autres activités du SCAGO pour sensibiliser à la drépanocytose (SCD) et au trait de drépanocytose (SCT) sont énumérées ci-dessous :

Pour garantir une offre sûre et adéquate de sang assorti du phénotype pour les personnes atteintes de SCD, nous organisons des collectes de sang à l'Université d'Ottawa, à l'Université Carleton, à Ottawa, et à l'Université Queen’s, à Kingston.
Pour réduire l'ignorance autour du SCT et de la SCD parmi les jeunes, nous engageons nos bénévoles étudiants à partager des brochures d'information, des bracelets, des mugs, des chandails et d'autres matériels de sensibilisation dans les universités du Sud-Est et dans la communauté élargie du Sud-Est.
Événements de marathon : Nous tenons divers événements de collecte de fonds, y compris des marathons, pour sensibiliser et collecter des fonds vitaux pour l'organisation.

Intéressé à faire du bénévolat avec nous pour soutenir des activités de sensibilisation dans la région du Sud-Est, veuillez remplir le formulaire de demande de bénévolat ici. Pour télécharger ou lire certains de nos matériels d'information sur la sensibilisation, veuillez visiter ici.

Pour garantir une offre sûre et adéquate de sang assorti du phénotype pour les personnes atteintes de SCD, nous organisons des collectes de sang à l'Université d'Ottawa, à l'Université Carleton, à Ottawa, et à l'Université Queen’s, à Kingston.
Pour réduire l'ignorance autour du SCT et de la SCD parmi les jeunes, nous engageons nos bénévoles étudiants à partager des brochures d'information, des bracelets, des mugs, des chandails et d'autres matériels de sensibilisation dans les universités du Sud-Est et dans la communauté élargie du Sud-Est.
Événements de marathon : Nous tenons divers événements de collecte de fonds, y compris des marathons, pour sensibiliser et collecter des fonds vitaux pour l'organisation.

Le SCAGO et ses régions, y compris la région du Sud-Est, s'engagent auprès du ministère de la Santé dans un programme de plaidoyer central au nom des familles touchées par la drépanocytose en Ontario; tandis que chaque région plaide auprès des écoles, des hôpitaux et des lieux de travail, au nom des familles qu'elle soutient dans ses localités.

En 2022, le SCAGO a réussi à plaider auprès du ministère de la Santé pour soutenir les besoins en personnel de 5 centres de drépanocytose, y compris le CHEO et les cliniques d'hémoglobinopathies de TOH. L'objectif du travail de plaidoyer est d'améliorer l'accès des familles touchées par la drépanocytose à des soins complets, peu importe où elles vivent dans la province.

Ayez des antécédents en plaidoyer, rejoignez notre équipe en remplissant le formulaire de demande de bénévolat ici.

séance d'éducation de Hamilton-Wentworth

Le programme d'éducation de la SCAGO soutient la gestion de la maladie pour les familles touchées par la drépanocytose (SD) et la traduction des connaissances pour les fournisseurs de soins de santé (FSS). Le programme de gestion de la maladie, intitulé la série Apprendre pour la Vie, et les sessions Lunch and Learn avec les FSS sont coanimés par les hôpitaux CHEO et TOH.

Pour les anciens webinaires de LFL pour soutenir les pairs et les familles vivant avec la SD, veuillez visiter ici.

Pour des ressources pour soutenir les pairs et les familles avec la SD, veuillez visiter ici.

Pour des ressources incluant des directives pour soutenir les FSS, visitez ici

Pour les anciens webinaires de LFL pour soutenir les pairs et les familles vivant avec la SD, veuillez visiter ici.

Pour des ressources pour soutenir les pairs et les familles avec la SD, veuillez visiter ici.

Pour des ressources incluant des directives pour soutenir les FSS, visitez ici