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Pour les personnes vivant avec la maladie de cellule falciforme, les transfusions sanguines font partie intégrante de la survie. Mais pour les personnes de couleur, trouver la bonne correspondance de sang est loin d'être courant et la diversité des donneurs pourrait faire la différence entre la stabilité et la crise.

La maladie de cellule falciforme est un trouble sanguin hérité à la naissance. Elle fait que les globules rouges deviennent durs, collants et prennent la forme de la lettre « C », ce qui rend leur circulation dans le corps difficile. Selon Santé Canada, cela peut entraîner de vives douleurs, un flux sanguin limité et des dommages aux organes pour ceux qui souffrent de cette maladie.

Pour beaucoup, la douleur arrive sans avertissement et persiste sans signes visibles, créant une réalité souvent mal comprise.

« C’est une expérience très isolante, surtout de devoir faire face à une maladie aussi unique qui cause une douleur immense. Et elle est invisible. Vous ne pouvez pas voir ce par quoi je passe. Je peux avoir l'air parfaitement bien pour vous, mais à l'intérieur, c'est comme un chaos », a déclaré Gabriel Badejo, qui souffre de la maladie de cellule falciforme.

Pour gérer cette douleur et prévenir des complications graves, de nombreux patients comme Badejo dépendent de transfusions sanguines régulières. Au fil du temps, des transfusions répétées rendent plus difficile la recherche de sang compatible.

« Les dons de sang sauvent des vies, littéralement. Et le fait est que, lorsque vous avez une maladie génétique comme la maladie de cellule falciforme, il est plus difficile de faire correspondre votre sang avec tout le sang qui existe. »

Cette réalité a amené des dizaines de personnes dans un centre de donneurs du centre-ville de Toronto mercredi, où des membres de la communauté se sont réunis non seulement pour donner du sang, mais pour apprendre comment la diversité des donneurs affecte les soins aux patients.

« Je pense qu'il est important pour nous en tant que personnes noires de sortir et de donner du sang autant que nous le pouvons. Nous ne sommes pas assez nombreux et je voulais commencer aujourd'hui », a déclaré Ruth Alemayehu, l'une des donneuses.

Au Canada, la maladie de cellule falciforme affecte principalement les personnes d'origine africaine, caribéenne, du Moyen-Orient et sud-asiatique. Les Services de sang canadien affirment que lorsque le sang compatible est indisponible, les patients font face à un risque plus élevé de réactions transfusionnelles, de retard de traitement et de complications à long terme liées aux réponses immunitaires.

« Si nous regardons le Canada, environ 4,3 pour cent, selon les derniers chiffres, provient des populations africaines, caribéennes et noires. Mais seulement environ un pour cent de notre base de donneurs provient des communautés africaines, caribéennes et noires. Donc, nous sommes en mission pour augmenter ce pour cent », a déclaré Eloise Tan, vice-présidente de l'inclusion et de la durabilité des Services de sang canadien.

Le Groupe de sensibilisation à la maladie de cellule falciforme de l'Ontario, une organisation de défense des droits des patients et de soutien fondée en 2005, travaille à combler cette lacune par l'éducation, la sensibilisation et les partenariats communautaires.

« L'un de nos principaux objectifs cette année est de collaborer davantage avec les Services de sang canadien mais aussi d'aller dans les communautés pour parler de ce que signifie faire un don de sang, ce que cela signifie pour la maladie de cellule falciforme, et comment les gens peuvent avoir un impact. Nous essayons aussi de déconstruire certains des mythes autour du processus de don et de savoir où va le sang », a déclaré Chloe Jang, coordinatrice des communications avec le Groupe de sensibilisation à la maladie de cellule falciforme de l'Ontario.

Les Services de sang canadien affirment que les préoccupations courantes incluent la peur de la douleur, la méfiance quant à l'utilisation du sang et l'incertitude quant à l'éligibilité. L'agence indique que beaucoup de ces préoccupations sont des idées fausses, notant que le don de sang est réglementé, volontaire et étroitement suivi du donneur au patient.

« Je comprends les stéréotypes et l'hésitation ... Il ne s'agit pas seulement de l'acte de donner du sang. Il s'agit de l'acte de soutenir votre communauté », a déclaré Badejo.

Les organisateurs affirment qu'augmenter la diversité des donneurs nécessite une participation constante au-delà d'un événement unique. D'autres campagnes de collecte de sang dirigées par la communauté sont prévues pendant le Mois de l'histoire des Noirs et au-delà.

Source : City News Everyhere - Les défenseurs poussent à combler l'écart dans les dons de sang pour ceux vivant avec la maladie de cellule falciforme